更新情報

・平成28年度会計報告を掲載しました。(2017.7.5)

・「活動報告」を追加しました。(2017.7.5)

・「交流会参加申し込み」ページを追加しました。(2017.5.1)

・交流会のご案内を掲載しました。(2017.5.1)

・第5回セミナーの講演要旨を資料ダウンロードに追加しました。(2017.2.7)

・第5回セミナーの講演要旨を掲載しました。(2017.2.7)

・「活動報告」を追加しました。(2016.11.27)

・「セミナー参加申し込み」ページを追加しました。(2016.8.31)

・第5回セミナーのご案内を掲載しました。(2016.8.31)

・「活動報告」を追加しました。(2016.6.26)

・平成27年度会計報告を掲載しました。(2016.5.17)

・交流会のご案内を掲載しました。(2016.4.24)

・第4回セミナーの講演要旨を掲載しました。(2015.11.29)

・「活動報告」を追加しました。(2015.10.31) ・第4回セミナーのポスターを掲載しました。(2015.8.24)

・第4回セミナーのご案内を掲載しました。(2015.8.24)

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活動報告

2017年7月2日 交流会を開催しました。

  7月2日(日)、日本赤十字社医療センターにて交流会を開催しました。患者さんとそのご家族の皆さんが参加し、活発に交流が行われました。 同病の方が集い、日頃、悩んでいることなどを共有し、励まし合う有意義な機会となりました。 後半では、臨床栄養学の研究でご活躍の十文字学園女子大学 人間生活学部 食物栄養学科 専任講師の和田安代先生 (管理栄養士、医学博士) から 「栄養学の基礎とALアミロイドーシスにおける栄養管理」と題して、ご講演をいただきました。 ALアミロイドーシスの患者さんにとっての栄養面の管理について、減塩のための様々な工夫など具体例を交えながら、わかりやすくお話ししてくださいました。

2016年11月13日 第5回セミナーを開催しました。

  平成28年11月13日(日) 14:00~日本赤十字社医療センターにて第5回ALアミロイドーシスセミナーを開催しました。 今回は、熊本大学医学部附属病院 血液内科 准教授 奥野 豊 先生をお迎えし、「長期生存を可能としたALアミロイドーシス治療の進歩」と題して、 この数年で進歩している治療法と新規治療薬が期待されている中での今後の展望についてご講演くださいました。 また、第2部では、日本赤十字社医療センター血液内科の飯塚 聡介 先生より「茶カテキン臨床研究」について、同 宮崎 寛至 先生より「海外における治験の最新情報」について、 日本赤十字社医療センターにおける取り組みの最新情報のご報告をいただきました。 さらに、参加者からの質疑応答が活発に行われました。

2016年6月19日 交流会を開催しました。

  平成28年 6月19日(日)、日本赤十字社医療センターにて交流会を開催しました。 50名の患者さんとそのご家族の皆さんが参加し、症状別や地域別に分かれて活発に情報交換が行われ、日頃、悩んでいることなどを共有し合う良い機会となりました。 最後に日本赤十字社医療センターの鈴木憲史先生と宮崎寛至先生からご挨拶をいただきました。

2015年10月25日 第4回セミナーを開催しました。

 10月25日(日)に日本赤十字社医療センターにて、「第4回ALアミロイドーシス患者の会セミナー」を開催しました。今回は「進化するアミロイドーシス治療」と題して、治療と診断の最新情報を日本赤十字社医療センターの4名の先生方からお話いただきました。当日は120名の皆様が参加し、講演の後には質疑応答が活発に行われました。講師の先生と演題は次のとおりです。

(1)「ALアミロイドーシス診断と治療の進歩」 日赤医療センター副院長・血液内科部長 鈴木 憲史 先生

 (2)「診断技術としての皮下脂肪織、骨髄の重要性」 日赤医療センター 血液内科 宮崎 寛至 先生

(3)「ALアミロイドーシスの自家末梢血幹細胞移植の有効性」 日赤医療センター 血液内科 副部長 塚田 信弘 先生

(4)「茶カテキン自主研究の進展」 日赤医療センター 血液内科 飯塚 聡介 先生       

2014年10月11日 第3回セミナーを開催しました。

 10月11日(土)、日本赤十字社医療センターにて、第3回セミナーを開催しました。当日は100名を超える患者とそのご家族の皆様が参加されました。

 今年は、信州大学 医学部長 脳神経内科、リウマチ・膠原病内科 教授 池田 修一 先生をお迎えし、「免疫グロブリン関連(AL)アミロイドーシス治療の進歩」と題して、治療に関する最新のお話を頂きました。

 また、第2部では、日本赤十字社医療センター 副院長 血液内科 鈴木 憲史 先生から、「ALアミロイドーシス療養の注意点について」のお話を頂きました。さらに、寄せられた質問に対する質疑応答も行われ、大変に有意義なセミナーとなりました。

2013年6月9日 第2回セミナーを開催しました。

 6月9日(日)、日本赤十字社医療センターにて、セミナーを開催しました。 初めに、日本赤十字社医療センター 副院長 血液内科 鈴木 憲史 先生から、顧問医師団のご紹介とご挨拶をいただいた後、3名の顧問医師の先生方から基調講演をしていただきました。また、第2部として、参加の皆様からの質疑応答が行われました。

 基調講演のテーマは次のとおりです。

(1)「心臓における問題点について」 福島県立医科大学附属病院 血液内科 教授 小川一英 先生

(2)「腎臓における問題点について」 札幌医科大学附属病院 第一内科 准教授 石田禎夫 先生      

(3)「治療の経過について」 社会保険京都病院 副院長 血液内科 島崎千尋 先生

 ご講演してくださった先生方、そして、開催にご尽力くださった病院スタッフの皆様に心から感謝いたします。大変にありがとうございました。

2012年3月18日 第1回セミナーを開催しました。

 3月18日(日)、日本赤十字社医療センターにて、患者さんとご家族の皆様と病院関係者の皆様が参加して交流会を開催しました。

 初めにこれまでの経緯について説明の後、日本赤十字社医療センター 血液内科 部長 鈴木 憲史 先生から講話を頂きました。

 鈴木先生からは、病気と治療法について実例を通しながら説明があり、「患者数が少ない疾患であり、かつては治療法がなかったが、最近では新たな治療法がいくつか出てきて、この病気から逃げ切れるのではというところまで来ている。そういうことを医療機関はもちろん、患者さん同士で情報を共有し合って前向きに治療してほしい。」とお話ししてくださいました。

 その後、会の目的や活動方針などについて参加の皆様からご意見をいただき、「ALアミロイドーシス患者の会」としてスタートしました。

 終了後は自由懇談となり、有意義な時間を過ごしました。

 各地からご参加くださった皆様、そして病院スタッフの皆様に心から感謝いたします。大変にありがとうございました。

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