ALアミロイドーシス患者の会

2024年10月27日　第１２回セミナーを開催しました。

　10月27日(日)、日本赤十字社医療センターにて、第１２回セミナーを開催しました。今回は５年ぶりの対面開催となりました。

　日本赤十字社医療センター 骨髄腫アミロイド―シスセンター顧問 鈴木 憲史 先生 からご挨拶の後、３名の先生方からご講演を頂きました。

　第２部では事前に寄せられたご質問に加え、会場の皆様からも活発な質疑応答が行われ、大変に有意義なセミナーとなりました。

　講演の内容は次のとおりです。

日本赤十字社医療センター 血液内科部長／骨髄腫アミロイド―シスセンター長

 　石田 禎夫 先生「全身性ALアミロイドーシスの診断・予後・治療～DaraCyBorD療法時代のエビデンス～」

日本赤十字社医療センター 血液内科副部長

 　塚田 信弘 先生「Dara-CyBorD療法時代の自家移植の位置づけについて」

日本赤十字社医療センター 医師

 　佐藤 広太 先生「当院でのDara-CyBorD療法の経験」

　尚、セミナーの映像はこちらからご覧頂くことができます。

 　→　第12回セミナー映像

　10月29日に第11回ＡＬアミロイドーシスセミナーが、日本赤十字社医療センターからライブ配信で開催されました。 

　初めに「アミロイドーシス治療法の最新情報」について、日本赤十字社医療センター 骨髄腫アミロイド―シスセンター顧問の 鈴木 憲史 先生と医師の 余語 萌 先生が、現在の治療法の効果や新薬の開発などについて、ご講演くださいました。

　続いて、血液内科部長／骨髄腫アミロイド―シスセンター長の 石田 禎夫 先生と血液内科副部長の 塚田 信弘 先生が、事前に寄せられた質問にお答えしてくださいました。

　今回のセミナーでは新しい治療薬の開発についての紹介があり、治療法の進歩に期待が持てるセミナーとなりました。 　セミナーのライブ配信映像をご覧になる方はこちらをクリックしてください。

     →　第11回セミナー配信映像

2019年10月20日　第８回セミナーを開催しました。

１０月２０日(日)、日本赤十字社医療センターにおいて、第８回ＡＬアミロイドーシスセミナー開催しました。今回は、多治見市民病院 院長 今井 裕一 先生をお迎えし、「腎臓からみたアミロイドーシス」と題して、病気のしくみや検査法、治療法について、具体例を交えてご講演くださいました。また、第２部では、日本赤十字社医療センター 骨髄腫アミロイド―シスセンター長 鈴木 憲史 先生より新薬や治験に関する 最新情報ご報告をいただきました。さらに、参加した皆さんからの質疑応答も活発に行われました。

2018年10月21日　第7回セミナーを開催しました。

  １０月２１日(日)に日本赤十字社医療センターにおいて、第７回セミナーを開催しました。 第１部では、熊本大学医学部附属病院 血液内科 河野 和 先生から「ALアミロイドーシスの診断と治療の進歩」と題して、この数年で進歩している診断や治療に関する最新の情報についてご講演を頂きました。 第２部では、日本赤十字社医療センター 宮崎 寛至 先生から「ALアミロイドーシスの海外最新情報」について、鈴木 憲史 先生から「ALアミロイドーシスの国内治験」についてお話してくださいました。

2017年12月3日　第６回セミナーを開催しました。

  １２月４日(日)、日本赤十字社医療センターにて、第６回セミナーを開催しました。 当日は120名の患者さんとそのご家族の皆様が参加されました。 今回は、信州大学 医学部 第三内科 准教授　関島 良樹 先生をお迎えし、「アミロイドーシスってなんだろう？アミロイドーシスの診断と治療」と題して、診断と治療に関する最新のお話をして頂き、大変にわかりやすく理解することができました。 また、第２部では、日本赤十字社医療センター 血液内科を代表して、岡塚 貴世志 先生から「移植の効果について」、宮崎 寛至 先生から「ALアミロイドーシスの予後調査について」、鈴木 憲史 先生から「新薬治験の進捗状況について」のご報告を頂きました。 さらに、質疑応答も活発に行われ、大変に有意義なセミナーとなりました。

2017年７月２日　交流会を開催しました。

  ７月２日(日)、日本赤十字社医療センターにて交流会を開催しました。患者さんとそのご家族の皆さんが参加し、活発に交流が行われました。 同病の方が集い、日頃、悩んでいることなどを共有し、励まし合う有意義な機会となりました。 後半では、臨床栄養学の研究でご活躍の十文字学園女子大学 人間生活学部 食物栄養学科 専任講師の和田安代先生 (管理栄養士、医学博士) から 「栄養学の基礎とALアミロイドーシスにおける栄養管理」と題して、ご講演をいただきました。 ALアミロイドーシスの患者さんにとっての栄養面の管理について、減塩のための様々な工夫など具体例を交えながら、わかりやすくお話ししてくださいました。

2016年１１月１３日　第５回セミナーを開催しました。

  平成28年11月13日(日) 14:00～日本赤十字社医療センターにて第５回ＡＬアミロイドーシスセミナーを開催しました。 今回は、熊本大学医学部附属病院 血液内科 准教授 奥野 豊 先生をお迎えし、「長期生存を可能としたＡＬアミロイドーシス治療の進歩」と題して、 この数年で進歩している治療法と新規治療薬が期待されている中での今後の展望についてご講演くださいました。 また、第２部では、日本赤十字社医療センター血液内科の飯塚 聡介 先生より「茶カテキン臨床研究」について、同 宮崎 寛至 先生より「海外における治験の最新情報」について、 日本赤十字社医療センターにおける取り組みの最新情報のご報告をいただきました。 さらに、参加者からの質疑応答が活発に行われました。

2016年６月１９日　交流会を開催しました。

  平成28年 ６月１９日(日)、日本赤十字社医療センターにて交流会を開催しました。 ５０名の患者さんとそのご家族の皆さんが参加し、症状別や地域別に分かれて活発に情報交換が行われ、日頃、悩んでいることなどを共有し合う良い機会となりました。 最後に日本赤十字社医療センターの鈴木憲史先生と宮崎寛至先生からご挨拶をいただきました。

2015年１０月２５日　第４回セミナーを開催しました。

　１０月２５日(日)に日本赤十字社医療センターにて、「第４回ALアミロイドーシス患者の会セミナー」を開催しました。今回は「進化するアミロイドーシス治療」と題して、治療と診断の最新情報を日本赤十字社医療センターの４名の先生方からお話いただきました。当日は１２０名の皆様が参加し、講演の後には質疑応答が活発に行われました。講師の先生と演題は次のとおりです。

（１）「ALアミロイドーシス診断と治療の進歩」 日赤医療センター副院長・血液内科部長　鈴木 憲史 先生

 （２）「診断技術としての皮下脂肪織、骨髄の重要性」 日赤医療センター 血液内科　宮崎 寛至　先生

（３）「ALアミロイドーシスの自家末梢血幹細胞移植の有効性」 日赤医療センター 血液内科 副部長　塚田 信弘 先生

（４）「茶カテキン自主研究の進展」 日赤医療センター 血液内科　飯塚 聡介 先生       

2014年１０月１１日　第３回セミナーを開催しました。

　１０月１１日（土）、日本赤十字社医療センターにて、第３回セミナーを開催しました。当日は100名を超える患者とそのご家族の皆様が参加されました。

　今年は、信州大学 医学部長 脳神経内科、リウマチ・膠原病内科 教授 池田 修一 先生をお迎えし、「免疫グロブリン関連(AL)アミロイドーシス治療の進歩」と題して、治療に関する最新のお話を頂きました。

　また、第２部では、日本赤十字社医療センター 副院長 血液内科 鈴木 憲史 先生から、「ALアミロイドーシス療養の注意点について」のお話を頂きました。さらに、寄せられた質問に対する質疑応答も行われ、大変に有意義なセミナーとなりました。

2013年６月９日　第２回セミナーを開催しました。

　６月９日（日）、日本赤十字社医療センターにて、セミナーを開催しました。 初めに、日本赤十字社医療センター 副院長 血液内科 鈴木 憲史 先生から、顧問医師団のご紹介とご挨拶をいただいた後、３名の顧問医師の先生方から基調講演をしていただきました。また、第２部として、参加の皆様からの質疑応答が行われました。

　基調講演のテーマは次のとおりです。

（１）「心臓における問題点について」　福島県立医科大学附属病院　血液内科 教授 小川一英 先生

（２）「腎臓における問題点について」　札幌医科大学附属病院　第一内科 准教授 石田禎夫 先生 　　　　　

（３）「治療の経過について」　社会保険京都病院　副院長 血液内科 島崎千尋 先生

　ご講演してくださった先生方、そして、開催にご尽力くださった病院スタッフの皆様に心から感謝いたします。大変にありがとうございました。

2012年３月18日　第１回セミナーを開催しました。

　３月18日（日）、日本赤十字社医療センターにて、患者さんとご家族の皆様と病院関係者の皆様が参加して交流会を開催しました。

　初めにこれまでの経緯について説明の後、日本赤十字社医療センター 血液内科 部長 鈴木 憲史 先生から講話を頂きました。

　鈴木先生からは、病気と治療法について実例を通しながら説明があり、「患者数が少ない疾患であり、かつては治療法がなかったが、最近では新たな治療法がいくつか出てきて、この病気から逃げ切れるのではというところまで来ている。そういうことを医療機関はもちろん、患者さん同士で情報を共有し合って前向きに治療してほしい。」とお話ししてくださいました。

　その後、会の目的や活動方針などについて参加の皆様からご意見をいただき、「ALアミロイドーシス患者の会」としてスタートしました。

　終了後は自由懇談となり、有意義な時間を過ごしました。

　各地からご参加くださった皆様、そして病院スタッフの皆様に心から感謝いたします。大変にありがとうございました。