熊本 脊髄小脳変性症・
多系統萎縮症 友の会
ミニ交流会会場：
熊本市市民活動支援センター・あいぽーと
熊本市中央区大江５丁目１－１（熊本市総合保健福祉センター ウェルパルくまもと１階）
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活動報告
令和6年度 活動計画
１．ミニ交流会 ハイブリッド方式
２．クリスマス会 12/10あいぽーと ゲスト含めて 参加者41名
3 会報
4 熊本県難病相談・支援センターとの連携活動 各行事に積極参加しました。
5 くまもと難病協（熊本難病・疾病団体協議会）との連携活動 各行事に積極参加しました。
6 その他
新型コロナウイルスの感染対策で地域交流会は全て中止し、ミニ交流会は中止または
ハイブリッド方式開催（対面とオンライン）としま した。
会報がホームページからダウンロードできるようにしました。
10/5 代表が九州看護福祉大学で患者講師をしました。
令和6年度 阿蘇交流会（難病交流会 in 阿蘇）
令和６年７月２８日（日）
主 催：熊本SCD・MSA友の会
会 場：阿蘇
くまもと南部広域病院
内 容：介護美容
リハビリ体操
参加者：約３０名
ここに文章を入力してください
平成３０年度 クリスマス会
平成３０年１2月23日（日）
主 催：熊本SCD・MSA友の会
会 場：ウェルパルくまもと あいぽーと
内 容：ハンドベル演奏とプレゼント交換
ハンドベルは熊本保健科学大学医療ボランティアサークル
参加者：23名（学生6名）
ここに文章を入力してください
平成３０年度 水俣交流会（Kumanan cafe in 水俣）
平成３０年１１月１８日（日）
主 催：熊本難病・疾病団体協議会／熊本SCD・MSA友の会
共 催：水俣・芦北地域難病友の会「みどりの会」
会 場：水俣保健所
第一部：音楽療法
第二部：「新・医療に関する10箇条」冊子より 〜あなたが命の主人公・からだの責任者〜
おしゃべり交流会
参加者：３７名（学生５名）
平成３０年度 山鹿交流会（難病交流会 in 山鹿）
平成３０年１０月21日（日）
共 催：山鹿地域難病友の会
会 場：山鹿市 天聽の蔵
第一部：朗読 野田亜紅 様／ピアノ演奏 大羽洋子 様
第二部：おしゃべり交流会
参加者：３２名（学生２名）
平成３０年度 人吉交流会（Kumanan cafe in 人吉）
平成３０年９月１６日（日）
主 催：熊本難病・疾病団体協議会／熊本SCD・MSA友の会
会 場：あさぎり町 せきれい館
第一部：オカリナ奏者・シンガーソングライター
俊郎 様 ミニコンサート ＆ 出前歌声喫茶
第二部：「新・医療に関する10箇条」冊子より
〜あなたが命の主人公・からだの責任者〜
おしゃべり交流会
参加者： ４３名
平成３０年度 阿蘇交流会（難病交流会 in 阿蘇）
平成３０年６月１７日（日）
会 場：大阿蘇病院デイケアセンター
第一部：カラオケ大会
演奏：フォークコーラスグループ「水いらず」様
第二部：おしゃべり交流会
参加者：３３名（学生４名）
平成３０年５月２7日（日）
会 場：ウェルパルくまもと大会議室
第一部：定期総会
第二部：交流会
•記念講演：「作業療法士にできること…」
熊本県作業療法士会会長 内田正剛 氏
•おしゃべり交流会
参加者：２２名（学生３名）
平成２９年度 天草交流会
平成２９年１１月１９日（日）
会 場：姫戸地域振興センター
第一部：カラオケ大会
演奏：フォークコーラスグループ「水いらず」
第二部：おしゃべり交流会
平成２９年度 八代交流会
平成２９年１０月１日（日）
会 場：やつしろハーモニーホール
第一部：音楽療法
講師：音楽療法士 遠山沙希 先生
第二部：おしゃべり交流会
平成２９年度 玉名交流会
平成２９年５月１４日（日）
会 場：玉名市民会館会議室
第一部：講演会
演題「飲み込みと言葉のリハビリ」
講師：言語聴覚士 木下逸子 先生
第二部：おしゃべり交流会
参加者：６３名（学生４５名）
平成２８年度 水俣交流会
平成２８年１０月２日（日） 熊本からは、希望荘より福祉バスで出発し途中「道の駅みなまた」により、交流会会場の水俣保健所に到着しました。
現地の水俣・芦北地域難病友の会「みどりの会」と合同で開催しました。 総勢３６人。
１部 音楽療法 立場朋代先生，道上ゆみ先生 （音楽療法士）
Ⅱ部 交流会
平成２８年度 人吉交流会
平成２８年８月２１日（日）13：00~15：00
あさぎり町せきれい館、地域の方もたくさん来ていただきました。
１部 ピアニストの大羽洋子さんのピアノと鍵盤ハーモニカ演奏
２部 ザラストロ合唱団の演奏
７０名の参加者で、うっとりと楽しく演奏を聴きました。
この交流会は「人吉・球磨地域難病友の会」「人吉保健所」の協力でした。
平成２８年度 山鹿交流会
平成２９年５月２１日（日）
平成２８年６月２６日（日） 13：00～16：00
山鹿天聴の蔵 梅雨のなか、この日は雨が降りませんでした。
１部 ピアノ連弾 ”Duoえでゅ” 是松千能さんと伊藤裕子さん
２部 おしゃべり会
参加者３１名で、華麗なピアノ連弾、聴いたり一緒に歌ったりと楽しく過ごしました。おしゃべり会では、各自の自己紹介や地震の時の話や、各種制度の話がでました。
この交流会は、「山鹿地域難病友の会 きずなの会」との共催でした。
平成２８年度総会
平成28年5月29日(日) 14時～16時 熊本市の白川公民館室にて平成28年度 第12回総会が開催されました。
■総会成立会員数56名のうち成立数が1/3で19名であり、出席８家族、委任状27名で計35、総会として成立していることが確認されました。
【司会】吉村 美津子（世話人）
【議長】谷口 慎治
■来賓挨拶
熊本難病・疾病団体協議会 代表
中山泰男 様
熊本県難病相談・支援センター 所長
田上和子 様
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