熊本 脊髄小脳変性症・
多系統萎縮症 友の会
ミニ交流会会場:
熊本市市民活動支援センター・あいぽーと
熊本市中央区大江5丁目1-1(熊本市総合保健福祉センター ウェルパルくまもと1階)
人吉・球磨地方での訪問看護やリハビリテーションのご相談はこちらまで
人工呼吸器関連のご相談はこちらまで
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患者,家族,支援者でフリートークします。
※毎月原則として第一日曜10:00~12:00、ウェルパル(熊本市交通局)1階「あいぽーと」です。
お第一日曜日が予約できない場合もあります。
☆移動が困 難はな方は、ぜひオンラインでご参加ください。
不明なことがあれば 090-4621-9961 (手島)
2024年12月1日(日)
ミニ交流会が開催されました! 12月22日に開催されるクリスマス会の打ち合わせを行いました。熊本保健科学大学のボランティアサークル【ラバーズ】の皆さんも参加してくださいました。
●『脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 Q&A172』 (脊髄小脳変性症 Q&A156の改訂版)平成27年3月発行 一冊1,800円(消費税込/送料別途180円)
全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会にて直接販売しております。
※購入ご希望の方(リハビリ本も同じ)は郵便局備付の「払込取扱票」に記入の上、郵便振替で友の会事務局までお申し込みください。 郵便振替口座番号 00100-1-95509
加入者名:全国SCD・MSA友の会
同時にQ&A172+リハビリ本を1冊(各1冊)購入の場合は送料360円です。
リハビリ本出ました。「全国SCD・MSA友の会」より リハビリ本でました。
平成26年1月24日発売 1冊 2,000円(消費税込み/送料別途350円)
本書の構成内容は以下のとおりです。
序文 目 次 執筆者一覧
1. はじめに(総論) 1-1) 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 1-2) 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症のリハビリテーション 2. セルフチェック表、その使い方 2-1) 運動失調セルフチェック 2-2) パーキンソニズムセルフチェック 2-3) 自律神経症状セルフチェック 2-4) 廃用症候群セルフチェック 3. 問題となる症状 3-1) 運動失調(小脳症状) 3-2) パーキンソニズム(基底核症状) 3-3) 自律神経症状 3-4) 廃用症候群 3-5) その他 1.錐体路症状 2.精神・認知症状 3.呼吸機能低下 4. SCD・MSAのリハビリテーションの実際 4-1) リハビリテーションの実際:病院で行うリハビリテーション ①理学療法:PT ②作業療法:OT ③言語聴覚療法:ST 4-2) 自主トレーニング 5. SCD/MSAに伴う各問題へのアプローチ 5-1) 歩行、移動に関する問題 5-2) 嚥下障害:食事に関する問題 5-3) コミュニケーションに関する問題 5-4) 排泄に関する問題 5-5) 上肢機能とそれに伴う日常生活動作(ADL)に関する問題 5-6) めまいに関連する問題 5-7) 痙縮に関連する問題 5-8) 不眠、心理的な問題 5-9) 呼吸機能障害に関連する問題 5-10) 認知機能 6. リハビリテーション
Q&A 資料 1.リハビリアンケート 調査報告書 2.リハビリテーション研修施設一覧 (元版 日本リハビリテーション学会編) 3.リハビリテーション病院 (神経内科・リハビリテーション科併設)一覧 4.障害者スポーツ施設一覧 (元版 2013年3月 文部省委託 笹川スポーツ財団編)
編集後記 友の会紹介 索 引
スマートフォンの場合の適用は各社にお問合せ下さい。
--SoftBankハートフレンド割引--
■サービス概要: ホワイトプランの基本料980円/月が無料になります。
■加入条件: ・個人契約であること。
・身体障害者手帳、特定疾患医療受給者証、特定疾患登録者証、他いずれかの交付を受けていること。
・ホワイトプラン、もしくはホワイトプラン(i)に加入していること。
・契約者もしくは使用者が本人名義での申し込みであること。
・同一の契約者もしくは使用者名義で、ハートフレンド割引の利用がないこと。
■申込受付開始時期: 平成22年6月1日より。
-----NTTdocomo・au各社には身体障がい者向けのサービスが用意されています-----
■NTTdocomo ハーティ割引・・・基本使用料が契約により割引になります。
詳しくはNTTdocomoのホームページをご覧ください。
http://www.nttdocomo.co.jp/charge/discount/hearty/about/index.html
■au スマイルハート割引…契約により基本使用量などが割引になります。
詳しくはauのホームぺージをご覧ください。
http://www.au.kddi.com/ryokin_waribiki/waribiki/smile_heart/index.html
各社とも詳しくは携帯電話ショップへお尋ねください。
この制度は、公共施設や店舗などさまざまな施設に設置されている障がい者用駐車場を適正にご利用いただくため、障がいのある方や高齢の方、妊産婦の方など歩行が困難と認められる方に対して、県内共通の利用証(ハートフルパス)を交付することで、本当に必要な人のための駐車スペースの確保を図る制度です。
交付対象者の中に難病により歩行困難な方 が含まれ特定疾患医療受給者の方が交付されます。 申請時には特定疾患医療受給者証がいりますがそのほか医師が必要と認めた場合所定の診断書でも交付していただけます。 九州全域と山口県でも利用証の相互利用が可能です。 詳しくは熊本県庁ホームページ内のハートフルパス制度のページをご覧ください。
http://www.pref.kumamoto.jp/soshiki/25/pass.html
熊本県において、障害者団体との協議により 県内の障害者トイレ、オストメイト対応トイレなどの情報提供サイトが立ち上がり ま したのでご紹介いたします。 下記は、県庁のホームページ
http://www.pref.kumamoto.jp/site/odekake/
まだまだ登録事業所を募集しています ので、もっと充実してくるでしょう。 活動範囲が広がることに期待したいです。
※該当する施設では右図のような表示がされています。
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