熊本 脊髄小脳変性症・
多系統萎縮症 友の会
ミニ交流会会場:
熊本市市民活動支援センター・あいぽーと
熊本市中央区大江5丁目1-1(熊本市総合保健福祉センター ウェルパルくまもと1階)
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[正会員] 本会の目的に賛同する、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者及び家族。
[賛助会員] 同上以外の者で本会の目的に賛同する個人及び団体。
[ボランティア会員] 本会の目的に賛同し、各種のお手伝いをして頂く個人及び部活動の会等。会費はありません。
・入会は、入会申込書(web版)の提出と当年度会費の納入が確認でき次第完了です。
・患者本人だけでも、ご家族だけでも入会出来ます。
入会費は特にいただいておりません。
年会費は下記の通りです。(令和元年度改正)
正会員・・・・・1,000円/年。はがき(20枚)も入金扱いします。
賛助会員・・・(個人)1,000円/年(法人)2,000円/年。それ以上は寄付とします。
熊 本 S C D・M S A 友 の 会
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者・家族の会
規 約
第1条 本会の名称 この会の名称を熊本SCD・MSA友の会と称する。
第2条 本会の目的
1. 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者・家族相互の交流と親睦を図りお互いに支えあう。
2. 症状の認識と治療に対する知識を深める為に、情報を集め提供していく。
3. この疾患の社会への認識を深める。 4. 会の目的を果たすための講演会開催に関する講師謝金および交通費等の支給規定を内規に定める。
第3条 本会の会員
1. 正会員:本会の目的に賛同する、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者・家族。
2. 賛助会員:同上以外の者で本会の目的に賛同する個人及び団体。
3. ボランティア会員:本会の目的に賛同するボランティア目的の個人。
第4条 本会の入会・退会 正会員の入会は、所定の申込書の提出と当年度会費の納入が確認でき次第、完了したものとする。賛助会員は年度単位とし、ボランティア会員に会費は不要とする。 ①患者本人が死亡した時。 ②会員自身が退会を希望したとき。 ③禁止行為があり世話人会で了承した場合。なお、患者本人死亡の場合、残された家族で会員を続ける、賛助会員になる、全て辞めるの選択肢を設ける。④5年間会費未納の場合。
第5条 守秘義務
会員は、会の活動で知り得た個人を特定する情報を、本人に無断で漏らしてはならない。
第6条 本会の役員
1. 本会は世話人(20名以内),世話人の中から世話人代表、副代表、書記、会計、監査人とする。ま た、世話人の他に、相談役、顧問を設けることができる。
2. 世話人は、患者,家族,支援者で構成する。 尚、患者・家族の構成は半数以上とする。
3. 世話人は、会員の申出、又は推薦により世話人会の了解を経て総会で選任する。 尚、年の途中で世 話人過半数の賛成で世話人の補充ができる。
4. 世話人の退任は、本人およびその家族の申し出があった場合とする。
5. 相談役及び顧問は,世話人の推薦により世話人代表が委嘱する。相談役及び顧問は,この会の会務に ついて,世話人代表の諮問に答える。
第7条 役員の職務等
1. 代表は、会を代表して会務を統括し、緊急事態の時、方針を決める。
2. 副代表は代表を補佐する。
3. 世話人は会務を分担する。
4. 書記は、会務に関わる記録全般を担当する。
5. 会計は、財務全般を管理する。
6. 監査人は本会の会計監査を行う。
7. 相談役及び顧問は、この会の会務について、世話人会の諮問に答える。また相談役、顧問は、オブ ザー バーとして世話人会に参加できるものとする。
8. 世話人会は世話人をもって会の運営にあたり原則年間3回開く。 また定期総会前に新年度世話人会を開 く場合、新任の世話人も参加出来るものとする。
9. 世話人会開催に関する交通費および経費等の支給規定を内規に定める。
10.講師謝礼を内規に定める。
11.旅費規程を内規に定める。
12.世話人(代表を含む)送迎に関して、交通費の支給規定を内規に定める。
13.世話人(代表を含む)送迎に関して、交通費の支給規定を内規に定める。
第8条 本会の機関
1. 総会:毎年度、原則として5月(会計監査を考慮)に定期総会を開催する。 総会は正会員の 1/3以 上によって成立し(委任状を含む)、過半数以上の賛成で審議委事項の可決とする。 尚、必要に 応じて代表は臨時総会を開催する事が出来る。
2. 世話人会:代表は重要事項等の協議の為世話人会を開催する事ができる。
第9条 事業年度 本会の事業年度は、4月1日より翌年3月31日とする。
第10条 会 費 1. 正会員は1家族年間1,000円とする。 尚、はがき(20枚)でも会費とみなす。 また、 会費未納の場合5,000円を上限とする。
2. 賛助会員は、個人:1,000円 企業・団体:2,000円とする。それ以上は寄付とする。 3. 会費には、会報の購読料を含むものとする。
4. 中途退会の場合は、会費の返金はしない。
第11条 禁止行為 会員は次の行為をしてはならない。 ①宗教の勧誘 ②物品販売 ③政治活動
第12条 所在地 この団体を次の所在地に置く。 熊本市中央区九品寺2-8-17-303
第13条 弔 事 患者会員が死亡した場合、本会より香典を出す(3,000円)。但し、原則家族から連絡 があった場合とする。 会計科目を渉外費とする。
第14条 補 則 この規約に定めるものの他、会の運営に必要な事項は、世話人会の議決(過半数)を経 て定める。
附則 本規約は平成17年11月21日をもって施行する。
・平成19年4月14日 一部改定施行
・平成20年4月12日 一部改定施行
・平成21年6月6日 一部改定施行
・平成22年5月15日 一部改定施行
・平成23年5月7日 一部改定施行
・平成24年5月20日 一部改定施行
・平成25年5月26日 一部改定施行
・平成26年5月18日 一部改定施行
・平成28年5月29日 一部改定施行
・平成29年5月21日 一部改定施行
・令和元年5月26日 一部改正施行
・令和2年4月26日 一部改正施行
・令和3年9月5日 一部改正施行
・令和4年6月19日 一部改正施行
・令和5年5月21日 一部改正施行
内 規
熊本SCD・MSA友の会
交通費及び世話人会経費等の支給規定①
この規定は,第7条役員の職務の規定により交通費支給及び世話人会経費に関する必要な事項を定める.
第1条 本会の会員で,世話人代表の要請により会務のため出張する者,または,会務に従事する者は,この規定により交通費および宿泊費等を支給する.但し、宿泊費は、1泊につき上限5,000円とする。
第2条交通費の計算は,目的地までの距離および有料道路使用料(必要時)によって行う.但し,天災 やその他やむを得ない事由により順路を変更した場合は,実際に経路した順路で行う.なお,ガソリ ン代の計算方法は,距離1㎞×30円で算出したものとする.
第3条 会務のために家庭用プリンターで印刷する場合はモノクロ10円カラー20円等とする。
この規定の改正は,総会の承認を得なければならない.
熊本SCD・MSA友の会
講師謝金及び講師交通費等の支給規定②
この規定は,第2条本会の目的により講演会開催に関する必要な経費事項を定める.
第1条 本会が開催する講演会等の講師料は、上限10,000円とする.但し,必要がある場合は,この限りではない.
第2条 交通費を支払う時は,講師自宅または所属機関から目的地までに実際にかかった費用によって支払う.なお,ガソリン代の計算方法は,距離1㎞×30円で算出したものとする.また、宿泊費は、遠方より来訪となる場合、実際にかかった費用によって支払う.
この規定の改正は,総会の承認を得なければならない.
※ボランティア会員には会費0円です。原則として学生。
【ボランティアの仕事】
会報印刷,会報発送準備,総会・交流会のお手伝い等々。
※登録して都合の着く時参加して下さい。
※登録希望の場合は事務局まで連絡下さい。
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