ミニ交流会会場:

熊本市市民活動支援センター・あいぽーと

熊本市中央区大江5丁目1-1(熊本市総合保健福祉センター ウェルパルくまもと1階)

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会の概要

代表あいさつ

熊本地震のあった5年前頃に、靴を履くときにバランスを崩すようになり、近くの脳神経外科を受診しCTなどを撮ってSCⅮの疑いがあるので、日赤病院から大学病院を勧められました。去年の4月からは、近くの熊本リハビリテーション病院へ通うようになりました。特に治療という治療はなくて、(一般名)タルチレリン(商品名セレジスト)を服用しています。 残された時間をどのように過ごそうかと考えていたら、前代表の方からこの会の世話人代表のお話をいただいて、こんな自分でも頼りにされていると思い、引き受けました。でも、資料やら、PCやら、いろいろやることがでてきて、こんなはずじゃなかったのにという風に後悔しています。 当初はSCDという診断でした、途中の平成30年4月から(補足:ここ近年、多系統萎縮症の診断ガイドラインが確率した後、厚労省から特定疾患受給者証の分類がされている背景もあり病院でもSCDからMSAという診断名を使用するようになったという背景がある)多系統萎縮症(MSA)と病名が変わりました。 発病から考えてもあと2年は大丈夫と思いますので,宜しくお願いします。                                                                                                                                                                                                                                                                                                                      熊本SCD・MSA友の会

                                                                                                                                                                   世話人代表  坂本孝義

設立の経緯

■平成17年2月 熊本市の保健師の方の企画でSCD・MSAの患者・家族が5家族集まり交流を持ち、それがきっかけで患者会設立に向かいました。2005年 

■平成17年8月 友の会発足前準備交流会開催しました。 

■平成17年11月 「熊本SCD友の会」設立総会を開きました。 

■平成21年6月 第5回総会で「熊本SCD・MSA友の会」と名称変更しました。

活動目的

■脊髄小脳変性症,多系統萎縮症の患者家族の交流と、親睦を図りお互いに支えあう。 

■症状の認識と治療に対する知識を深めるために情報を提供する。 

■この疾患に対する社会の認識を深めていく。

現在の会員数

正会員46家族

     熊本県内 43家族

     〃 県外    3家族

     

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