会の概要

ミニ交流会会場：

熊本市市民活動支援センター・あいぽーと

熊本市中央区大江５丁目１－１（熊本市総合保健福祉センターウェルパルくまもと１階）

代表あいさつ

みなさんこんにちは

熊本ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会」も平成１７年の発足呼びかけ時は数家族で始まりましたが、現在は60家族を超える所帯となりました。友の会の存在が知られて来ている事だと思います。　平成１７年は、脊髄小脳変性症と闘いながら精一杯生きられた、故木藤亜也さんの日記「１リットルの涙」がドラマ化され、フジテレビ系で放映され、やっと日本国民の皆様にこの病気が認知されだした時です。　

　どうか今後も各方面の方々の皆様のご協力、ご支援をよろしくお願いします。私達役員一同、これからも皆様方と共に将来に期待して頑張って参りたいと思います。

熊本ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会　　世話人代表　手島　明

設立の経緯

■平成１７年２月　熊本市の保健師の方の企画でＳＣＤ・ＭＳＡの患者・家族が６家族集まり交流を持ち、それがきっかけで患者会設立に向かいました。2005年

■平成１７年８月　友の会発足前準備交流会開催しました。

■平成１７年１１月　「熊本ＳＣＤ友の会」設立総会を開きました。

■平成２１年６月　第５回総会で「熊本ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会」と名称変更しました。

活動目的

■脊髄小脳変性症，多系統萎縮症の患者家族の交流と、親睦を図りお互いに支えあう。

■症状の認識と治療に対する知識を深めるために情報を提供する。

■この疾患に対する社会の認識を深めていく。

現在の会員数

正会員：63家族

　　　　熊本県内　57家族

　　　　〃　県外　　6

家族

賛助会員：・平成２9年度１２8名

ただいま平成30年度賛助会員を募集しております。

（平成３1年3 年22日現在）