熊本 脊髄小脳変性症・
多系統萎縮症 友の会
ミニ交流会会場：
熊本市市民活動支援センター・あいぽーと
熊本市中央区大江５丁目１－１（熊本市総合保健福祉センター ウェルパルくまもと１階）
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会の概要
代表あいさつ
みなさん、こんにちは
私は２００１年に脊髄小脳変性症（ＳＣＤ）と診断され今日に至ってます。
医師は病気を見つけたり病気を治すことですが仕事ですが、この会は人と人の絆と情報交換を大事にしていきます。
また福祉制度や諸制度やリハビリ等の情報を提供していきたいと思います。
ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。
世話人代表 手島 明
設立の経緯
■平成１７年２月 熊本市の保健師の方の企画でＳＣＤ・ＭＳＡの患者・家族が5家族集まり交流を持ち、それがきっかけで患者会設立に向かいました。2005年
■平成１７年８月 友の会発足前準備交流会開催しました。
■平成１７年１１月 「熊本ＳＣＤ友の会」設立総会を開きました。
■平成２１年６月 第５回総会で「熊本ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会」と名称変更しました。
活動目的
■脊髄小脳変性症，多系統萎縮症の患者家族の交流と、親睦を図りお互いに支えあう。
■症状の認識と治療に対する知識を深めるために情報を提供する。
■この疾患に対する社会の認識を深めていく。
現在の会員数
正会員3８家族(2024/10/2現在）
熊本県内 36家族
〃 県外 2家族
世話人
２０２４年度 役員
世話人代表 手島 明
世話人副代表 松本博孝
世話人副代表 永松佑規
世話人（会計） 永松佑規
世話人（監査） 手島宏子
世話人（監査） 嶋本稔也
相談役 西田田鶴子
〃 坂本孝義
顧問 阪本徹郎 熊本南病院 脳神経内科医師
〃 嶋本稔也 くまもと南部広域病院 理学療法士
〃 佐々木千穂 熊本保健科学大学教授 言語聴覚士
〃 田口太郎 九州看護福祉大学准教授 鍼灸師
〃 柊中智恵子 熊本大学大学院生命科学研究部
熊本大学病院遺伝診療センター（認定遺伝カウンセラー®）
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