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ミニ交流会会場：

熊本市市民活動支援センター・あいぽーと

熊本市中央区大江５丁目１－１（熊本市総合保健福祉センターウェルパルくまもと１階）

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熊本難病・疾病団体協議会

■加盟団体は熊本県内の地域友の会と疾患別友の会。　「熊本SCD・MSA友の会」は　平成18年加入しました。

医療法人城南ヘルスケアグループくまもと南部広域病院

■神経難病センターを有しており、神経難病専門の外来、病棟、相談窓口があり、診断、早期から進行期の治療、終末期のサポートまですべての病期に対応しております。脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者も多く、特に2週間から1ヶ月程度の短期入院リハビリテーションに力を入れています。お問い合わせ等ありましたらお気軽にご連絡ください。

神経難病センター：https://www.ksr-hospital.jp/department/ct-nerve_disease/

熊本県難病相談・支援センター

■本事業は熊本県が【ＮＰＯ法人熊本県難病支援ネットワーク】に業務を委託して実施します。（ＮＰＯ法人熊本県難病支援ネットワークは、熊本県の18の難病患者団体及び個人によって立ち上げられた特定非営利活動法人です）

日本難病･疾病団体協議会JPA

■日本難病・疾病団体協議会は、日本における患者運動のナショナルセンターの確立をめざして、日本患者・家族団体協議会（略称：ＪＰＣ）、全国難病団体連絡協議会（略称：全難連）など、５２団体、構成員31万人が参加し、2005年5月30日に統一組織として結成されました。「人間の尊厳、生命の尊厳が何よりも大切にされる社会」（結成宣言）の実現を願っています。難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患などの患者団体の連合体組織の運動を通じて、医療・福祉・介護・教育・就労・リハビリ・移動等に関する総合対策の確立をめざして運動しています。現在63団体（３７県難連・２４疾病全国組織･２準加盟）、295626名となっております。

※トップページより

難病情報センター

■当センターは、厚生労働省が難治性疾患克服研究事業（特定疾患調査研究分野）としている疾患を中心とした情報を提供しています。医療機関ではないため、個人個人の症状に対する診断や治療法についてお答えすることはできないことをご了承ください。なお、病気に対する症状や治療法は、個人差もありますので主治医とよくご相談することをお勧めいたします。

※トップページより

ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会（VHO-net）

■「ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会」は、疾患や障がいの違いや団体の歴史、大きさなどを超えて互いの知恵を交換し、横につながりながら共に取り組んでいく場として2001年に発足しました。年に一度開催される「ヘルスケア関連団体ワークショップ」は、全国からヘルスケア関連団体のリーダーが集まり、共通の課題について話し合う場として、また、疾患や障がいの枠組みを超えてネットワーキングを構築することを目的にしています。

※ファイザー（株）のホームページの社会貢献活動から引用しました。

NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会

■慢性疾患(難病も含む)を「セルフマネジメント」するということ

骨折や盲腸などの急性疾患の多くは、薬物療法や手術などの医療機関での治療で対処できます。しかし、長い経過をたどる慢性疾患の場合は、医学的な治療だけではなく、患者自身が自分の病気を管理する「セルフマネジメント」（自己管理）が重要となります。

SCD・MSAネット

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の総合情報サイト。

田辺三菱製薬　開設のSCD・MSA情報サイト。

製薬会社ならではの情報発信をされている。

NPO法人全国SCD・MSA友の会

〒170-0004　東京都豊島区北大塚２－７－２

TEL　03-3949-4036　FAX　03-3949-4112

Eメール　j-scd.05n12g@scdmsa.tokyo