全国膠原病友の会愛知県支部

2022.12.29（木）　山びこ発送作業

こんにちは！

12月25日に北区の総合社会福祉会館にて山びこの発送作業を行いました。

会員の皆様のお手元には山びこが届いたでしょうか？

少し山びこをリニューアルしたので、どこが変わったかお気づきの方は、何かのタイミングでこっそり教えてくださいね(^^♪

さて、筆者はずっと念願だった山びこの発送作業に携われてとても幸せな気持ちになりました！

スタッフになって1年余り。山びこの発送作業を手伝いたいと立候補（？）して、いざ発送作業に参加！となったところで1年前は緊急入院し、参加できず…。

その後は発送作業は平日に行われていることがほとんどなので、平日仕事の私は全然参加することができず…。

念願かなっての初参加となりました！

病気のこと、治療のこと、最新情報…いろいろな情報交換をしていました。

希少疾患ゆえに、なかなか理解もされづらく、身近にもいない病気ばかりなので、皆さんとっても盛り上がっていらっしゃいました。

私事ではありますが、筆者はあまり病気をコントロールできておらず、ステロイドもかなり飲んでいます。

そして減らすこともなかなかかなわず、もやもやした生活を送っていますが、「私も○年かかってステロイドを1mg減らしたよ！絶対減らせるから大丈夫だよ！」というお声をたくさん聞くことができて、大変勇気づけられました。

こういった励ましあいも、同じ膠原病ならではですよね。

引き続き、発送作業をお手伝いしていただけるスタッフも募集しております。

タイミングが合えば、発送作業後のランチ会も開かれるかも…！？

今回はありませんでしたが、ランチ会を楽しみに発送作業に参加されている方もいらっしゃいますよ(^^♪

お気軽に当ホームページの「問い合わせ」にアクセスしてくださいね！

2022.11.6（土）　オンラインミーティング

とても久しぶりのブログ更新となりました。

スタッフ同士意見交換をするために毎月１度はオンラインでミーティングを行っています。

昨日はその月イチのオンラインミーティングの日。

議題は…

・当HPの更新について

・来年度の総会・医療講演会について

・次号山びこの内容について

・山びこ発送作業のスケジュールについて

でした！

普段からオンラインミーティングでなくとも、友の会スタッフでLINEのグループを作り、日々意見交換をしています。

これも友の会愛知県支部をより盛り上げていこうという気持ちの表れ。

このブログも何年も止まったままですが、今後はなるべくこまめに活動報告をしていこうと思っています(^^♪

冬本番が近づいてきました。

毎日とても寒いので、お体にだけは十分ご自愛くださいね。

体調で少しでも変わったことがありましたらすぐに医療機関を受診してください。

筆者も毎日こわばりや関節痛でしんどいです…(-_-;)

2016.11.19（土）

１１月２６日に名古屋市北区・総合社会福祉会館にて、「山びこ」発送作業を行います。

お手元に届くまで今しばらく、お待ちください。