どうぞお気軽にお越しください。

令和２年(第７７回)以降の活動報告は別ページ「活動報告(令和２年→)」へ、引き続き報告していきますのでよろしくお願いします。

寒暖の差が激しい日々が続いております。皆様、体調はいかがでしょうか。

今日も前日の寒さとは打って変って、季節外れの暖かな1日となりました。

この1週間は、ひきこもりについての講演や、熊谷市の中学校でのいのちの授業を参観させていただいたりと、学びの多い時間を過ごさせていただきました。

熊谷市では全校の中学1年生が、全員このいのちの授業を受けているそうです。会場で真剣に耳を傾ける生徒さんたちの姿がとても印象的でした。がん教育の大切さを、現場に実際に行かせてもらって、見て、聴いて、初めて肌で感じることができたように思います。

くまがやピンクリボンの会の皆様、本当にお世話になりました。ありがとうございました。

本日のサロンに、娘さんが罹患されたご家族が初めて参加してくださいました。

家族が参加して良いものか、不安な様子で電話をかけてきてくださいました。ハートプレイスを訪ねて来てくださる方は、患者さんご本人であったり、お母さまが罹患されたことを心配された娘さんであったり、ご主人と一緒にご夫婦で参加される方もいらっしゃいます。話の輪に加わるご主人もいらっしゃれば、終わるまで離れた場所でおひとりで過ごされる方もいらして、様々です。

畳の部屋を貸し切りで使わせていただいているので、外部の目や話し声を気にすることなく、安心してお話ししていただけると思います。寝転んでも良いし、座椅子によりかかって足を投げ出したり、あぐらをかいても自由です。

患者と家族というのは、お互いの気持ちを十分分かり合うことは難しいかもしれません。それぞれの立場になってみないとわからないことがありますよね。全てわかったつもりでいられるのもどうでしょうか。

患者も家族もどちらも辛いものです。

今日ご参加くださった方も、たったひとつのボタンの掛け違いから、コミュニケーションが上手くいかなくなってしまい、大変苦しんでおられました。

私たちは自身のがん体験や子育てや歩んできた人生を生かし、それぞれ言葉を伝えました。そして気がつけば今日のサロンの時間のほとんどが、その方のお話を聴くという貴重な時間でした。丁寧に丁寧にお話を聴くということの大切さを教えていただいたような気がします。

おしまいに、「来て良かったです」その方がそうおっしゃってくださいました。前向きに生きるなんて、できない時もあっていい。時には後ろを向いたっていい。でもそんな時はまたお話しに来てくださいね。ここにいる仲間みんなで一緒に考えたいと思います。

患者と家族、分かり合うことはできなくても、お互いを思いやったり、気にかけることはできます。

そして大切な人のために、治療がよく効きますように、苦痛がとれますようにと、祈ることもできると思います。

【天野】

今も危険な状態が続いているところが多数あり、１日も早く安心した生活を取り戻せますように祈るばかりです。

私の住んでいる地域にも特別警報が出され、数十年に一度の、これまでに経験したことのないような重大な危険が差し迫った状況と繰り返し報道されました。

命を守る行動を！！この言葉が意味するものを、これまで経験をしたことがない私たちは、そう簡単にリアルな自分事として考えるのは難しいことのように思えました。

でも今回は自分でそのことを感じて、最悪に備え、最善を尽くすことを真剣に考えました。

そしてこの「最悪に備え、その時にできる最善を尽くす」ことを、がんという病気に重ねて考えてもいました。

治る見込みがないといわれるがんを抱えて生きていく時に、このことはとても大切なキーワードに思えました。

本日のサロンでも、台風の話から始まり、それぞれが感じたことをお話ししていただきました。

危機迫って強風の中救助される時や、洪水のため浸水して避難する時の自分はどうなるのだろう。

途中でウィッグが外れてしまったら・・・脱毛中のサバイバーにとって、ウィッグのことは切実な不安になるのがお話から伝わってきました。

ウィッグのことなんてどうだっていい。命が大事！

それはわかっている上で、やはり考えずにはいられなかったのが今回のような大きな災害時の自分。

ウィッグがないままの避難所での姿を思い描いたり。

もうほぼ分身になっているウィッグの非常事態ノウハウをあれこれ考える時間になりました。

オーソドックスな非常時用の安価なひも付きウィッグアイディア。

絶対とれないようにひもできゅっとしばっておけるタイプ。

普段はひもが中にくるくると折りたたんでしまっておけるやつ。

あっ、それならヘルメットをかぶるのがいいんじゃないかしら？

おー、ヘルメット、いいかも！

皆さん、真剣。

でも２４時間ヘルメットで過ごすのは辛いですね💦

被災地の避難所の肉体的、精神的苦痛は経験された本人でないとはかりしれません。

ＳＮＳで「スフィア基準」という言葉を知りました。

海外では、避難所はまず快適であるべきとする価値観があり、日本の避難所はまだまだその点では遅れているようです。

避難における快適とは、ストレスを軽減し、尊厳ある生活の回復を促す環境のことだそう。

それこそがきっと明日への希望につながるのかもしれません。

快適に過ごせることが避難所生活の常識になれば、ウィッグの心配も解消されるかもしれませんね。

今日は30代、40代、50代、60代と年代をこえてのトークで、それぞれの視点でのお話がとても興味深く、ためになりました。

皆さん、ありがとうございました。

【天野】

朝晩涼しくなったなぁと思うと、今日はまた蒸し暑い１日となりました。

先日、エレベーターでご一緒した高齢の女性から、「蒸しますね」と話しかけられました。

「ほんとにいつまでも暑いですねぇ」と答え、2階で降りた私はドアを開けて建物の中に入って行ったのですが、そこでもはじめの挨拶が、

「今日は何だか蒸し蒸ししますね💦」でした。

そして帰りのエレベーターで、今度は高齢の男性から、「はぁー蒸し暑いね。いやんなっちゃうよ、まったく」と微妙に独り言のように話しかけられ、(^▽^;)9月も終わりになると、さすがに皆さんこの暑さのぶり返しにうんざりされているのでしょうかね。

サロンの中でも、千葉の災害の話や、地球温暖化といった話題が出ました。

いつどこで大規模な災害が起こってもおかしくないと言われている状況であっても、なかなか自分事として考えられないものです。そういう意味では、がんも同じかもしれませんね。

まさか自分が罹患するなんて思いもよらないこと。

がん告知のショックをこんなふうに話してくださった方がいました。

そこに川があって、あちら側の人とこちら側の人に分けられてしまった気がしたと。

そして死が頭をよぎった時、真っ先に家族のことが浮かび、まだ死ねない、生きたいと思ったそうです。

今日は、自分の人生のしまい方、お墓のこと、散骨、いろいろお話ししました。

そういった話題を避けるのではなく、自分がどうしたいか、何を大切にするか、なぜそう思うのかを、人に話してみることで、自分でも気づくことがあるかもしれませんね。

他の方の思いを聴くことも、なるほどと参考になることがあるかもしれません。

がんサロンは、時には人生会議のようでもありますね。

災害もがんという病も、思いもよらぬことが起こります。自分は大丈夫だと、どこか他人事でいても、いつか自分事になる日が来るかもしれません。そんな時、体験者の知恵や工夫や経験が、きっと誰かの役に立つ日が来るのではないでしょうか。

ピア(仲間)サポートは、いろいろな困り事を抱える社会の中で、これからも力を発揮していくと思います。

【天野】

8月の後半に入り、ようやく朝晩涼しくなりましたね。夜はもう虫の声が聴かれ、秋の気配を感じます。

夏の暑さが苦手な方は、今年の夏も猛暑でしたので、ぐったりされた方もいらっしゃったのではと思います。

昔はなかったひんやりグッズが、店先にもずらりと並ぶようになりました。ひんやり触感シーツや枕カバー、

首に巻く冷え冷えタオル等々、手で持ち歩ける超小型扇風機も街のあちこちで見かけるようになりました。

こう暑くなると高温対策として、できましたらウィッグ業界も、ひんやり触感素材や安全な頭皮快適グッズを開発してい

ただけたらと思います。

さて、今日はお庭でとれたいちじくを持って来てくださった方がいらっしゃいました。

いちじくは漢字で無花果と書きますが、決して花がないわけではないのをご存知ですか。私たちが食べている部分、じつ

はあの部分が花なのだそうです。実の中に咲くので、外から見えず、花が咲かないように見えるところから無花果と書く

のだとか。アダムとイブの話に出てくる””禁断の果実“”とは、いちじくのことで、古来からあった果実であることがわか

りますね。

梅干しの漬け方や、しそジュース、梅シロップなど、食べ物に関しての話題や、私が床下が夏でも涼しいので、床下に

梅干しや焼酎梅などを入れてある話をすると、そこからムカデやヤスデ、ゲジゲジ、果てはカナヘビの話にたどり着き、

ぜんぜんがんと関係ない話になったと皆さんで大笑い。

また知人の死や、自死の話を聴かせていただいたり。ひきこもりや、やがて自分たちもなるであろう認知症のことを語り

合ったり。今日もあっという間の2時間でした。

乳がん患者サロンの隣のお部屋で、認知症カフェや、ひきこもりカフェとかやったらどうかしらと思ったり。

誰もが孤独にならない社会、地域であったら良いなぁと思います。

【天野】

今週末は台風が来るとの予報でしたので、お天気が心配でしたが、見事に晴れました。

ご参加いただいた皆さん、暑い中、本当にありがとうございました。

会ってお顔を見た瞬間に、嬉しい気持ちになります。５ヶ月ぶりに参加してくださった方もいらっしゃいました。

そうやってふと思い出して来てくださることに、感謝。有り難く思います。

今日は腫瘍マーカーの数値の話が出ました。術後の腫瘍マーカーの数値が少しでも上がると、不安になる方も多くいらっしゃいます。

日本乳がん学会の患者さんのための乳がん診療ガイドラインにも、こう書かれています。一部抜き出してみました。

＊＊＊＊＊

乳がんの腫瘍マーカーは、再発したり、全身に広がった乳がんに対して、治療が効いたかどうかを判断するのに、よい指標となることがあります。

また再発の治療中は、定期的に検査をして、治療効果を確認したり、次の治療を検討したりする際に参考にします。

なお、腫瘍マーカーの数値の高低には大きな意味はなく、高いからといって何かが悪いということではありません。

あくまでも変動をみて、治療の効果や症状の変化を知るためのものです。

乳がんの手術後の再発をチェックする目的にはあまり役に立ちません。手術後に腫瘍マーカーを測定し、再発を早期に診断できたとしても、その後の生存期間、QOL(生活の質)には変わりがないということが、さまざまな研究で明らかになっています。

腫瘍マーカーは結果が数値で表れるため、患者さんにとっては比較的わかりやすいものですが、腫瘍マーカーだけで何かがはっきりわかるわけではありませんので、数値に一喜一憂しないようにしましょう。

＊＊＊＊＊

正しい情報をしっかり得ておくことで、不安が軽くなったり、また患者会やがんサロンで話しをすることで、気持ちが整理できたり、ほっと安心できることもあると思います。

まずは主治医に、些細なことでも勇気を出して聴いてみるのも、よりよく生きるために必要なことかもしれませんね。

【天野】

５月とは思えないほどの強い日差しで、気温もぐっと上がりました。

今日は各地で30℃を越える真夏日になったそうです。

そういえば昨年も春が短く、すぐに夏が来てしまったような…。

そして今年は冬～春にかけて、寒暖の差が激しかったですね。体がついていかなくて、何となくだるいという声もよく聞きました。

子供の頃から、春夏秋冬と四季をはっきり感じられるのが当たり前のように育ってきましたが、温暖化の影響で、日本の四季にも異変が起きていますね。

今年の夏はどんな夏になるのでしょうかね。

今日のサロンでは、がん保険の話や、年金の話など、お金に関する話題が出ました。またイベントに行って来た方のお話も聴けました。

抗がん剤の副作用で、爪が剥がれたり、変色したりするトラブルの対処法や、脱毛時のつけまつ毛のつけ方や、眉の描き方、ウィッグについてなど、様々な工夫を専門職の方に一緒に考えてもらえるイベントだったそうです。

ひとりひとり悩みも違うので、個別にアドバイスをしてもらえるのは、とても有難いですね。

参加した方は、髪が少し生えてきたことにより、ウィッグからはみ出て見えてしまったりする時の工夫を教わってきました。

襟足の部分は二つに束ねて、くるくるとねじってピンで上に止めて。ウィッグの中に全部入れ込んでしまうと、ずれにくくなり、襟足をすっきり見せることができるそうです。

こんな時はどうしたらいいのだろう…とひとりで悩んでいる方もたくさんいらっしゃると思います。

そんな時街中に、ちょっとした工夫を教えてもらえるところ。一緒に考えてくれるところ。不安な気持ちを話せる場所があったらいいなぁと思います。

先日、横須賀のグリーンハイツで開催されている【まちの保健室】というところに行ってきました。

ここでは、コミュニティナースが開催日には常駐していて、地域に住んでいる方々の困り事や、体に関しての心配事の相談にのってくれます。

何だかモヤモヤすることも、気軽に話せる場になっていました。話を聴いてもらえるだけで、人は心が安らぐものですね。

地域の中、日々の暮らしの中に、そんなほっとできる『場所』があったらいいなぁと思います。

あ！ないなら、作ればいいんですよね！

一緒に作ってくださる方、大募集中です！💕

【天野】

平成も残すところあと２日になりました。

平成最後のハートプレイスのサロン開催日。

昭和から平成に元号がかわった時は、「へいせい」という言葉の響きに違和感を感じたものですが、いつの間にか馴染みました。

会員の皆さんにとっては、乳がんに罹患し、治療と共に歩んできた平成も終わります。

迎える令和の年は、どんな年になるでしょうか。

今日は皆さんにひとつ質問をさせていただきました。

治療中、皆さんの支えになったものは何だったでしょうか？ということ。

・私は同じ病気をした友人がいたので、メールでやりとりをしたりして、ずいぶん助けてもらった。それが支えになったと思う。

・何だかんだ言っても、家族かなぁ。

・ここ(ハートプレイスのサロン)に来て、誰にも話せなかった病気のことを話せたことや、他の方の話も聴けたことがほんとに良かった。

同じ病気を体験したからこそ分かち合える思いがあり、孤独で不安だった心が、サロンに来て、ふと気持ちが軽くなったことに気づくかもしれません。仲間の存在に勇気づけられることもあるでしょう。

参加してくださった皆さんが、誰かに話すことで、気持ちの整理をし、ご自分を取り戻していく。

また同じような治療体験を聴くことで、共感しあい、自分ひとりじゃないんだ。ここには仲間がいると感じていただける。

前をいく治療の先輩たちの輝く笑顔に、１年後の元気な自分を、初めて思い描くことができたという方もいらっしゃいます。

これからもハートプレイスが、皆さんの生きる力を得る助けになればと思います。

私にとって平成は、出逢いと別れの年でした。

出逢いと別れ。その繰り返しが人生なのでしょうね。

皆さんにとって、令和が良い年でありますように。

【天野】

桜の季節になりましたね。

この時期は桜以外にも、赤やピンクや白の花木も花盛り。目をひきますね。

サロン会場のお隣のお宅でも、花ももの花が満開に咲いていました。

２階のベランダから皆さんとお花見。

写真は帰り道に群生をなして咲いていた“だいこんの花”です。

薄紫の花びらが何とも可憐ですね。

ほったらかしにしていても、必ずこの時期になると出てくる強い花で、私は大好きです。

そして、テーブルには、これまた季節の柑橘類が並びました。

湘南ゴールドはよく見ますが、これはゴールデンオレンジという品種です。

市場には出回らないので、幻のオレンジとも呼ばれています。

私は毎年お彼岸を過ぎた頃、湯河原に行って、このゴールデンオレンジや、湘南ゴールド、はるかなどをどっさり買ってきます。

今年は大豊作だそうで、５月まで楽しめそうです。

さて、今日のサロンも、初めての方をお迎えしました。手術をして１ヶ月にも満たない方です。

罹患したことをまだ受け止めきれなくて…そうお話ししてくださいました。

自分だけがモノクロの世界にいるようで、景色が違って見えると。

私もそうでしたが、初めてがん告知を受け、何が何だかわからない中で治療する日々に、感じたことがありました。

世の中で自分だけが、がん患者のように思えてしまったり、周りにいる全ての人たちが、みんな幸せそうに見えてしまったり。電車に乗っていても、スーパーで買い物をしていても、自分だけが「がん患者」という疎外感を感じました。

不安でいっぱいのその方に、

私もそうだったよ。

気持ち、わかる。

今が一番辛いね。

でも、ひとりじゃないから。

毛もはえてくるから！

皆さん、当初は眠れなくなったり、食べれなくなったりしたしたことをお話ししてくださいました。

これから長い治療に入られるその方を、ハートプレイスの仲間みんなで応援しています。

今日来てくださった一歩が、自分を取り戻す一歩に繋がりますように。

昨日は築地で開催された「ステージ４をぶっとばせ！」というイベントに参加してきました。

ステージ４の患者さんが、今を大切に、日々暮らしているその時間が、かけがえのないものだと感じていること。

自分が病気になった意味、ご自身の人生の意味をご自分なりに感じながら生きている姿が印象的でした。

みなさん、きらっきらに輝いていました♥️

【天野】

寒い冬も終わりに近づいてきましたね。

今年は桜の開花も早いということです。

先日、焼きのりを買いに行ったお店に、"春待ち茶"というのが売っていたので、つい買ってしまいました。

女性は冷え性の方も多いので、温かいお茶がまだまだ恋しいですね。

ご報告です。

ハートプレイスのホームページに、お問い合わせフォームを追加しました。

メールアドレスを入れていただければ、匿名でも送っていただけるようになっています。

初めてでなかなか電話はかけづらいなぁという方でも、アクセスできるようになりましたので、どうぞご利用くださいませ。

前回、新年のサロンの活動報告は、ハートプレイスの会員さんが書いてくださいました。

手術をしてちょうど１年になる方です。

不安と向き合いながら、きっと大切なものを見つけたのかもしれません。

しっかりと前を向いて生きる姿にいつも学ばされます。何かお手伝いできることがあればと、私に声をかけてくださいました。

乳がん治療を経験された会員の皆さんそれぞれが、あたたかい眼差しで、今日も初参加の方を迎えてくださいました。

ホームページに開設されたお問い合わせフォームから、早速ご参加の申し込みがありました。

乳がんはがん種の中でも最も生存率の高いがんと言われていますが、再発率の高いがんでもあります。

５年、１０年と治療が長く続くことも、罹患して初めて知ることになります。

ホルモン療法の副作用に苦しむ方も少なくありませんが、まだあまり重要視されていません。

サロンの中でも、よくこんな話が出ました。

術後すぐに、もう切っちゃったんだから治ったんでしょ。良かったね。職場の人からそう言われた。

骨転移の精査の日に、今は１０年生きる人もいるからと、看護師から言われた。

今回初めて参加してくださった方も、同僚からの心ない言葉に、胸を痛めていらっしゃいました。

普段なら流せる言葉も、大きな不安の中にいたり、気持ちが沈みがちな時に言われたら、なかなか流せないものです。

がんサロンがそんな時、お役に立てるかもしれません。

同じがん治療体験談者だから、わかってもらえる。ひとりで抱えていた悩みが、すっと軽くなったような気がする。

安心して自分の病気のことを話せる場。

じっくり自分の話を聴いてもらえる場。

そんな ”場” をがん患者さんは求めているのではないでしょうか。

溢れる思いに涙されていた方を、ただそばで優しく包むように見守る会員さんたち。沈黙の時間も待ち、大切にするその眼差しのあたたかさに、心打たれました。

誰に教えられたわけでもなく、新しいお仲間を気遣う心が、ハートプレイスの中では活きているんだなぁと感じた瞬間でした。

その時のひとつになった空気感を忘れずに、これからも皆さんと共に歩いていきたいと思います。

【天野】

平成最後の新年を迎え、約一ヶ月が過ぎようとしていた27日、今年最初のサロンが開催されました。

今年もよろしくお願いしますとお互いにご挨拶し、いつもの様に和やかな雰囲気でおしゃべり。

仕事のこと、家族のこと、趣味のことなど、この先自分が何をしたいのか、どうすべきかを考え、みなさん新たなスタートを切っていらっしゃいました。

そんな中でハートプレイス発起人の天野さんがあるご夫婦と出会い、その出会いは素敵な出会いだった、幸せな気持ちになったというお話をしてくださいました。

そんな風に感じることのできる出会いはとっても素敵だなと思います。

私も、この病気になってからも沢山の人との出会いがありました。この病気にならなければ、出会うことがなかったであろう人たち。

ハートプレイスもその中の一つであり、とっても大切な出会いでした。

治療のため仕事を休職し、体調が優れず家にいることも多かったので家族以外の人との接触も少なくなり、それが社会から切り離されたような気がして、気分が沈むこともありました。そんな時、サロンに参加し、同じ病気だからこそわかってもらえる心や体の痛み、情報などを聞いたり話したりすることで、心がとても晴れやかな気持ちになりました。

一歩を踏み出したことで、素敵な出会いに恵まれ、私の生活に潤いがでました。

年齢に関係なく、いつも温かく迎えてくださるハートプレイスの皆さんをはじめ、出会えたすべての人とのご縁に感謝です。

出会えたご縁をこれからも大切にしていくと共に、ハートプレイスで新たに出会う人たちが、少しでも幸せな気持ちになれますように。

K . M