活動報告

平成２７年５月１３日　間質性膀胱炎（ハンナ型）官報告示

間質性膀胱炎（ハンナ型）が平成２７年５月１３日付で官報告示されました。

適用は平成２７年７月１日からです。関係者の皆様のご協力有難うございました。

今後は非ハンナ型の適用を認可していただくように活動致します。詳細は会報で報告致します。

平成２７年２月２０日　間質性膀胱炎（ハンナ型）難病認定の件

平成２７年２月１８日開催の厚生科学審議会疾病対策部会第９回指定難病検討委員会で、指定難病の認定を受けました。ハンナ型と制限がついておりますが、間質性膀胱炎が認知される絶好の機会と認識しております。本年３月末までに第２次分が決まりますが、今後厚労省内部で処理したうえで、実施は本年８月頃かと思いますが、詳細は今後明確になってくると思います。ハンナ型と診断された方が、どのような取り扱いを受けるのか、ハンナ型と非ハンナ型との違いと、医療費負担についての説明会を開けるように関係筋と折衝したいと思いますが、不発の場合はマスコミ報道を見ていただきたいと思います。取り敢えず報告まで。

平成２７年２月４日　指定難病検討委員会傍聴

指定難病検討委員会を傍聴して来ましたので以下報告いたします。

厚生労働省会議室平成２７年２月４日１６：００～１８：００

出席委員　千葉勉委員長、飯野自治医科大学教授、大澤東京女子医科大学名誉教授、直江名古屋医療センター院長、錦織神戸大学大学院教授、水澤国立精神・神経医療研究センター病院長、宮坂東京医科歯科大学名誉教授、和田金沢大学大学院教授厚生労働省　田原疾病対策課長、岩佐課長補佐、前田課長補佐、松倉課長補佐

内容　指定難病第２次分として、６１０疾病を検討、間質性膀胱炎も含まれている。

今後も難病指定されるように努力いたします。皆様の応援をお願いいたします。

平成２７年１月１１日　平成２７度総会開催・活動状況と方針決定予定

平成２７年１月１１日午前１１時～１４時、四谷駅前のプラザFに於いて総会を開催する。

東京大学医学部泌尿器科本間教授をお招きして、最近の間質性膀胱炎の治療法の説明を受ける予定。

併せて健康維持のための太極拳体験も実施。会費は５０００円です、大勢の方の参加を期待します。

日本難病・疾病団体協議会会議出席

平成２６年１１月８日開催の難病・慢性疾患の責任者が現状報告を行った。

厚生労働省の疾病対策課課長以下課長補佐が出席して、難病認定についての説明。

平成２５年９月２５日　厚生労働省及び参議院会館訪問

平成２５年９月２５日午前１０時３０分

・厚生労働省健康局疾病対策課西嶋課長補佐を訪問して、難病認定の作業の進捗状況を打診してきた。

　現在、作業は進行中であるが、結論に至るまでにかなりの時間が必要である。

　結論を出してから法案を作成して、両院の議決を得るまでに相当の時間が掛かる見込みである。

　重ねて訪問して最新情報を得る予定である。

・参議院議員秘書の井上氏を訪問して、難病認定をして貰うために、今後どの様な活動が必要かを相談。

　国会が開会後に厚労部会の人選が決まるので、決定後に再度要望書を提出する。

　NPO法人として、要望書の内容を再検討して作成する。素案作成後に理事会で承認を得る予定である。

平成２５年７月３日　厚生労働省、参議院会館訪問の件

平成２５年６月２５日に厚生労働省と参議院議員渡辺孝男氏を訪問

１、厚生労働省　　

　　面談者　山本疾病対策課長、西嶋補佐　　

　　同行者　参議院議員渡辺孝男秘書　　　　　　

　　　　　　井上氏　　

　　NPO法人　関　善明　　

　面談内容難病認定の件は現在の処、白紙状態である。　　

　署名簿の有無、署名簿の件数は難病認定の参考にはならない。　　

　マスコミで報道されている内容通りではない。

２、渡辺孝男議員訪問の件　　

　国会で質問して頂いた件と厚労省へのアプローチをして頂いた御礼に訪問。　　

　渡辺議員は今期をもって引退の為。

平成２５年６月１１日（火）　添加物に香辛料を含む場合の表示の徹底依頼

店内加工の弁当・惣菜などに香辛料が添加されると、間質性膀胱炎患者の病状悪化の要因になる為に、衆議院会館に消費者庁の担当課長に来院頂き、上記要望の徹底を依頼。

日時　　平成２５年６月１１日（火）

場所　　衆議院議員保岡興治事務所面談者　消費者庁食品表示課長　増田直弘氏　　　　　　

　　　　同食品表示課課長補佐　今川正紀氏　　　　

　　　　衆議院議員　保岡興治氏　　秘書岩元氏　　　　

　　　　ＮＰＯ法人　関　善明

１年前に消費者庁の上記２名に間質性膀胱炎の説明とこの疾病に香辛料が食品に添加されていると、症状が悪化するので、スーパー・惣菜店で加工する食品に、香辛料が添加されていることを業界に徹底して頂きたいと要望した。その後、大手のスーパーマーッケトや惣菜店で加工される食品に香辛料と表示されてきているが、更に徹底する為に通達の発行を依頼した。

消費者庁としては、特定の疾患に対してのみ通達を出すと、あらゆる疾患に有害な食品を表示すると言うことは、製造業者にとっては大変な作業になる。

消費者庁の課長は業界の協会に対して、口答で連絡すると約束した。

近日中に日本惣菜協会を訪問して、更に徹底を図るように依頼してくる予定です。

平成２５年４月５日（平成２５年３月２１日）　参議院厚生労働委員会質疑内容報告

平成２５年３月２１日に参議院厚生労働委員会で、公明党渡辺孝男議員が間質性膀胱炎に関する質問をして頂きましたので、その質疑の内容を抜粋して報告いたします。

渡辺議員ー間質性膀胱炎の診断・治療に関する研究の進捗状況と医療の現場への周知徹底の状況を質問された。

厚生労働省副大臣ー当疾病について、厚生労働科学研究費補助金の難治性疾患克服事業において、平成２４年度から２５年度までの病態に向けた研究が進められており、そのための診療のガイドラインが作成された。本年1月には厚生科学審議会の疾病部会の難病対策委員会で取りまとめられた提言において、医療の質の向上の為に、治療ガイドラインを徹底して、治療内容に均てん化を図るべき行動している。

今後は既存の難病情報センター等を活用しながら、関係学会や研究班とも協力しながらこの病気の医療機関への周知を積極的に進める。

渡辺議員ー未だこの間質性膀胱炎について解決すべき課題が多い、引き続き科学研究費などを活用して、研究が継続・推進できる様に政府に求めたい。

次に間質性膀胱炎は新たな難病対策の対象の一つとして、どの様に検討されているのか質問したい。

副大臣ー難病対策の見直しに関しては、厚生科学審議会疾病対策部会で1年４ヶ月に渡り議論を進めてきたが、公平・公正・透明性の元で、第三者的委員会で決定する。

渡辺議員ー間質性膀胱炎の患者はトレが近い、公共トイレなどで優先的に使用できるカードを個々の病院で発行しているが、このようなことが公共交通の事業者や利用者に周知されているか、国土交通省に伺いたい。

国土交通省政策局次長ーこの様なシールを持った人に優先的に使用できるように、厚生労働省と連携して周知徹底したい。

渡辺議員ー交通機関のトイレの他に、公共のトイレについても優先使用できるように周知して頂きたい。

副大臣ー間質性膀胱炎の患者は１日に３０回トイレに行ったり、３０分も持たないと聞いている、トイレの優先使用など国土交通省と連携して周知徹底する、併せて間質性膀胱炎の症状を緩和できる様に新たな治療法の開発を推進する。

３月２１日に概略、以上のような質疑応答が行われました。

平成２５年２月６日　厚生労働省疾病対策課課長他と難病認定の現状と今後の動向

平成２５年１月３０日

場所　　参議院会館渡辺孝男氏事務所

出席者　参議院議員渡辺孝男氏　　　　

　　　　同上秘書　井上龍雄氏　　　　

　　　　厚生労働省疾病対策課　　　　

　　　　課長　山本尚子氏　　　　

　　　　課長補佐　田中桜氏　　　　

　　　　当法人　篠埼副理事長　　　　　　　　

　　　　　　　　浅野理事　　　　　　　　

　　　　　　　　関　善明

面談内容　難病認定の現状と今後の課題　　　　　

新聞報道で難病の認定が３００超とあるが、現在の処は白紙の状態である。　　　　　

国の難病指定数は現在５６疾患であるが、４８２疾患の難病申請がでている。　　　　　

平成２５年中に準備して、平成２６年度に新制度に移行予定。

新制度に対する厚労省の取組み方

・公平である事。　　

・次世代にも通用できる制度現在の厚労省の取り組み　　

・医療費助成　　

・研究開発　　

・国民の理解の向上　　

・就労問題厚生科学審議会疾病対策部会の資料を受理その資料の中に、現在の認定難病５６疾患と「特定疾患治療研究事業の対象疾患への追加に関する患者団体からの要望一覧」に間質性膀胱炎が日本間質性膀胱炎患者情報交換センターからの要望として、リストアップされている。尚、ＩＰＳ細胞を間質性膀胱炎の治療に応用できないかとの質問に対して、それは出来ないという事でありました。

他の方法による、治療法を検討しているという事でした。

平成２５年２月６日　日本間質性膀胱炎患者情報交換センター総会開催報告

平成２５年１月１３日（日）午前１１時

場所　中央線四ツ谷駅　プラザＦ

参加者　４８名、委任状５３名

議題　平成２５年度活動方針の承認　　　

１、難病認定の促進　　　

２、添加物表示の徹底　　　

３、病状に関するアンケートの実施　　　

４、情報交換会の開催　　　

５、関係官庁・団体への訪問　　　

６、関西支部の活動支援

東京大学医学部泌尿器科教授本間之夫氏の講演内容　

１、症状は痛みと頻尿であるが、頻尿の治療薬として、過活動膀胱の薬の応用、麻薬に近いものである。　

２、平成２４年１１月ローマで会議　　　

　　間質性膀胱炎の病名について、本質的な議論をして、基準作成　

３、知覚に関した遺伝子の研究、遺伝子を分析すれば、原因が究明できれば治療法が前進する。

平成２４年１０月１９日（金）　厚生労働省健康局疾病対策課訪問の件

平成２４年１０月１９日（金）

厚生労働省健康局疾病対策課を訪問

面談者　

　　　　山本尚子疾病対策課長　　　　

　　　　西嶋康弘疾病対策課長補佐

　　　　当法人　関　善明

面談内容　　課長補佐が交代した為、新任の課長補佐に挨拶。　　

併せて懸案事項の再確認　　

１、科学研究費の増額により、疾病原因の早期解明と治療法の確立を要望　　

２、本疾病に対する関連医療機関の知識及び治療の普及　　

３、難病認定の早期実現を要望

この他、昨年８月に提出した、要望事項全般の早期実現を要望してきた。

当法人から定期的に厚労省を訪問して、情報交換することに了承を得た。

平成２４年９月１０日　「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」説立の件

「新しい難病対策を目指す超党派国会議員連盟」が設立された。

役員名簿

顧問　長妻昭氏、細川律夫氏、鴨下一郎氏　　　

　　　坂内　力氏

会長　　衛藤せい一氏

幹事長　岡崎トミ子氏

事務局長江田康幸氏

難病の対策・難病の医療費の助成、研究促進などをテーマに協議していくものである。

間質性膀胱炎もこの難病対策の議連で取り上げて頂くように働きかけていきたい。

平成２４年８月１９日（日）午前１１時　NPO法人日本間質性膀胱炎患者情報交換センターの研修会及び臨時総会を開催

平成２４年８月１９日(日）午前１１時

千代田区麹町　プラザF（元主婦会館）で日本間質性膀胱炎患者情報交換センターの研修会及び臨時総会を開催。

東京大学医学部泌尿器科教授本間之夫氏の講演と自己紹介を行う。その質疑応答を行った。

総会ではNPO法の改正により、支部開設が可能になったので、関西に支部開設を全員の賛成を得たので、近々定款を改正して申請予定。

本間教授の講演では、病態が治癒並びに改善されてきた患者が６０％以上見られるとのことであった。

ボトックスの治療効果は５０％以上である。

国からの助成金による治療はなくなったので、大学の研究費で現在も実施している。

膀胱摘出が最後に手段であるが、尿管の痛みや術後の日常管理が大変である。

日常生活においては香辛料・塩分の摂取を控えて、メンタルストレスを排除する、又身体的無理を行わない。

具体的な病名の説明はなかったが、間質性膀胱炎に似かよった症状の病気がある。

以上が本間教授の講演の概略であります。

法人から報告として、会報６号の配布内容の説明を行った。

前述のNPO法の改正骨子と香辛料表示以来の活動報告、厚労省疾病対策課を訪問して、要望事項の進捗状況を確認と難病認定の促進を要望、障害年金(障害手当金）給付の件について説明(別紙パンフレットを配布）アンケートについて、説明不足がありまして十分な結果を得られませんでしたので、再度実施の予定。

尚、会報は欠席者も含めて全員に配布しておりましたが、遠隔地の会員には送付いたしますが、今後は近隣の方は参加者のみとさせて頂きます。

平成２４年８月８日（水）午前１０時　厚生労働省健康局疾病対策課訪問の件

昨年８月に提出した、要望書の進捗状況を確認の為に訪問。

面談者　厚労省疾病対策課課長補佐荒木氏　　　　

ＮＰＯ法人　関　善明

１、助成金の件　今年も助成金は支出されている。課題は「マイクロRNA解析による間質性膀胱炎の病態の解明」である。

課題の詳細は本間教授に聞いて頂きたいとの事でした。

２、先進医療を保険診療の対象にして頂きたいに対して、別紙の通りの流れで決定されている。見直しは２年に1回で次は平成２６年４月である。

３、間質性膀胱炎に対する診察・治療の普及について。行政として積極的に関与は出来ない。各学会に泌尿器科学会から、病状・診察・治療のガイドラインを徹底を図るように依頼するのが好ましい。

４、難病認定の件　この件に対しては間質性膀胱炎は難病認定の申請の候補に上がっているが、認定申請件数が多く、時期を明確にすることは出来ない。

平成２４年６月２６日

　　 平成２４年６月２６日　日本惣菜協会訪問

平成２４年４月２日付で日本惣菜協会から２６１社にNPO法人からの申し入れが徹底されていないので、再度徹底方を申し入れをしてきた。

面談者　

日本惣菜協会大隈和明部長　　　　

NPO法人　　関　善明

申し入れ内容　前回（平成２４年４月２日）に２６１社に店内加工の食品に香辛料が添加されている場合は、食品に香辛料添加と明示して欲しいと申し入れをしたが、十分に徹底されていないので、再度徹底をして頂きたいと申し入れをしてきた。

毎月、日本惣菜協会では全国の栄養士を招いて、講習会を解散されているので、その都度参加者に要望を伝えるとのことであった。

平成２４年４月２６日　日本惣菜協会より全国のチェンストアーに店内加工の食品に香辛料を添加して場合は表示する様に依頼書が発行されました。

平成２４年４月２日付で、日本惣菜協会から、全国の会員２６１社に対しまして、NPO法人日本間質性膀胱炎患者情報交換センターからの依頼により、消費者庁を介して、店内加工の食品に香辛料が含まれる時は、原材料表記をお願いしたい旨の書類が送付されました。

全国に直ちに実行されるとは思いませんが、全国の実情調査を惣菜協会にお願いして行きたいと思っております。会員の皆様も店内加工の食品を購入の説は、香辛料と明示されているか、注意してみていただきたいと思います。

平成２４年１月７日～　平成２４年の活動報告

平成２４年１月７日　理事会開催

平成２３年度の総会開催の計画を審議理事・監事一部交代の件。

総会で提案、了承を得る。

平成２４年１月８日　友誼団体との意見交換会開催

平成２４年1月８日東京・亀戸･三国志にて開催出席者同士の情報交換と現状報告を実施。

出席者約４０名症状が軽減している人、相変わらず頻尿と痛みに悩まされている人などが、意見交換

平成２４年２月１４日　消費者庁訪問の件

平成２４年２月１４日午後１４時に前代議士秘書と消費者庁食品表示課長を訪問。

前回平成２２年１０月２２日に訪問して、香辛料を店内加工食品に明示していただきたいと要請したが、前回訪問時の課長・課長補佐が移動であったが、引継ぎが不充分であったので振り出しに戻った感じである。再度、間質性膀胱炎の症状と治療法を記し、併せて香辛料が病状にどのような作用をするのかを再度文書で提出して欲しいとの事であった。役所として事務引継ぎが充分に為されていないことを指摘したが、近日中に文書で提出することにした。医療機関の見解書も添付して欲しいとの事であったが、医療機関の見解者の提出は困難と返答、先方も了承。消費者庁の返答如何では、質問主意書の提出も検討。

平成２４年２月２２日　オリクッス生命保険株式会社手術給付金に件

平成２４年２月７日付でオリクッス生命保険に手術給付金の支払依頼書を送付いたしました所、２月２１日にオリクッス生命保険（株）より、手術給付金を支払いいたしますとの回答を頂きました。後日、書面で頂くことにしました。

平成２４年２月２２日　消費者庁に再度書類提出の件

平成２４年２月２０日に消費者庁食品表示課長宛に、店内加工食品に香辛料を添加した場合、添加した旨を明示するように、関連団体に指導していただきたい旨の依頼書を送付。日本間質性膀胱炎研究会編「間質性膀胱炎診療ガイドライン」と同会編「間質性膀胱炎」疫学から治療までの中で、香辛料摂取した場合に病状が悪化することを記述している部分を添付。

平成２４年３月７日　第５五号会報発行

平成２４年３月７日第５号会報を作成して、郵送致しました。昨年８月以降の活動報告と付随文書を同封いたしました。今回の会報に総会開催の案内を同封いたしましたが、会場が狭くて収容人員が限られていますので、同封の委任状を返送願います。今回、理事１名、監事1名の辞任に伴い、補充人事を行いますので、総会の決議が必要ですので、必ず委任状を返送願います。返送用の封筒も同封しておりますので、協力の程宜しくお願いいたします。報告の中に香辛料表示の件を記載しております。

平成２３年１月６日～１２月１４日　平成２３年の活動報告

平成２３年1月６日　第一保険の手術給付金支払内容変更の件第一生命保険株式会社の手術給付金につきまして、電話での回答と本日、書類での回答について、一部内容が異なる部分がありますので回答内容を記述いたします。１．平成１９年３月以前の取り扱いの保険につきましては支払の対象にはなりません。

２．平成１９年４月より販売している「医のいちばん」では水圧膀胱拡張術の手術給付金は平成２２年１０月の改定により、支払の対象となります。

３．平成２３年１月より、従来の入院・手術関係の特約の付加のある保険に加入している顧客に、病気の有無に関らず、「医のいちばん」と同様「水圧拡張術」が支払対象となる「メデカルエール」に変更出来る取り扱いを開始。但し、入院中の加入、５０歳以下の場合等取り扱い出来ないことがあります。

２３年２月１日　友誼団体との共催による会合の件報告が遅れましたが、本年１月９日に亀戸の三国志におきまして、睦月の会と一緒に会合を開催。約４０名が参加して、東大医学部泌尿器科本間教授の基調講演を拝聴して、質疑応答を行った。同時に参加者同士の情報交換を行い、現在、頻尿・疼痛に悩まされている人、比較的病状が落ち着いている人などの闘病記を話して頂いた。この病気の難しさを、改めて認識したが、早く行政が難病指定していただけるように行動をすることを痛感した。

平成２３年３月８日　株式会社かんぽ生命保険入院手術金の件株式会社かんぽ生命保険お客様相談室より申し入れて居りました入院手術金の支払の件で回答がありましたので、報告させて頂きます。

「膀胱水圧拡張術」は本年４月より、手術別表の「９４　内視鏡・血管カテーテルまたはバスケットカテーテルによる脳・喉頭・胸部臓器・腹部臓器・四肢の手術」（１０倍）の手術保険金の支払対象としております。尚この手術につきましては、約款において、一の疾病による入院については１回の支払を限度とすると定めております。

回答者　株式会社かんぽ生命保険お客様相談室　石川喜之様

日本生命・第一生命などは手術給付金の支払に制限はありませんが、かんぽ生命は他社と異なります。

平成２３年４月２４日　添加物表示の件昨年、店内加工の食品に添加物が表示されていない件で、消費者庁の食品表示課長を訪問して、香辛料などの添加物を表示するように要請いたしました、その後進展が無い為に、確認をしてもらいましたところ、ＪＡＳ法との絡みもあり、現在関係省庁で調整中であることが判明いたしました。大規模なスーパーなどでは食品に関する管理者が常駐しているが、小規模な小売店では不在に付き、其の辺の調整が困難であるが、総合的に調整して表示するように取り組んでいるとの返答でした。今後も機会あるごとに確認作業を進めます。

平成２３年６月１４日　大同生命保険株式会社手術給付金支払の件大同生命保険株式会社首都圏地区営業本部営業推進部長　浅井鉄也氏と面談同氏と面談後、後日　担当者から膀胱拡張術について、手術給付金を支払う旨の回答を頂きました。大同生命は他所と異なり、手術給付金の算定方法が独自の為に、その都度相談してください。給付金の支払で不明の場合は、NPO法人の関まで連絡下さい。

平成２３年７月２６日　日本泌尿器学会事務局訪問の件日本泌尿器学会事務局を訪問して、津久井事務局長と面談。泌尿器科医師で間質性膀胱炎について、知識を有する医師が少なく、適切な診断をされないケースがある。又、知識不足によって、病状を悪化させる場合もあり、間質性膀胱炎の知識の徹底を図って頂きたいと申し入れした。後日、日本泌尿器科学会の本間理事長から申し入れの件について、善処するとの回答を頂いた。平成２３年８月１０日　厚生労働省健康局長面談

平成２３年８月１０日午後、厚生労働省健康局外山局長、山本疾病課長ほか５名（計７名）、参議院議員渡辺孝男氏、東京大学雨宮助教授、ＮＰＯ法人関係者４名と面談。間質性膀胱炎の原因・治療法について研究開発のための助成金の支出。泌尿器科医、産婦人科医、内科医などの医療従事者が間質性膀胱炎に対する知識の普及を図る為に、行政の指導をお願いしたい。間質性膀胱炎の診断について、簡便な方法を行政と医療機関で研究開発を希望。保険診療対象外の保険適用。難治性疾患克服研究事業の基ずく医療費の公費負担などを求めた。健康局長より関係部門で調整して、可能な部分から実現するように努力したいと回答を得た。今後、それぞれの内容について担当課長と実現の為の作業をしていきたい。

平成２３年１０月１２日　日本産婦人科学会訪問の件

平成２３年１０月１２日午後１５時３０分に日本産人科学会事務局を訪問。面談者　事務局長桜田佳久氏　　　　事務局次長青野秀雄氏 NPO法人　関　善明面談内容　間質性膀胱炎の患者の中、女性が８０％ぐらいで圧倒的に多い。女性の場合には、間質性膀胱炎の症状が出ると、婦人科に罹ることが多いが、産婦人科医は間質性膀胱炎を知らない医師が多く、感染性の膀胱炎と勘違いして、抗生剤と鎮痛剤を処方するが、中々治癒しないので、その治療を繰り返して、最後はペインクリニック、内科での治療を進める。この様な状況であるので、産婦人科医におきましても、間質性膀胱炎の症状・治療などの知識を有して、専門の泌尿器科医を紹介して頂きたいと文書で要請。本日の要請を学会・会報・通達などで、会員各位に周知徹底をお願いしたいと要請してきました。事務局では理事会に諮り、どのような手段を講じるか検討していただけるとのことでした。

平成２３年１２月１４日　厚労省健康局課長補佐と打ち合わせ

平成２３年１２月２１日作成

平成２３年１２月１４日、参議院会館公明党渡辺孝男議員事務所

　出席者厚生労働省健康局疾病対策課課長補佐荒木裕人氏

　　　　厚生労働省保険局医療課課長補佐井原正裕氏

　　　　渡辺議員政策秘書井上氏

　　　　NPO法人　篠崎・浅野・関

８月１０日提出した、要望書についての内容の具現化を図る為の方策を打ちあわせた。

１．研究費確保の為に早急に、申請書を提出して欲しい。締切が１２月２０日である。

２．保険診療以外の投薬については、当該薬剤がその病気の改善に効果があれば、認めている場合もある。

３．難病認定については、認定の申請が多く、条件が合えば認めている。間質性膀胱炎もその中に入ってる。

４．科研費の申請は個人でないと認められない。

平成２２年８月１４日～１２月２８日　平成２２年の活動報告

平成２２年８月１４日　研修会及び情報交換会 NPO法人設立日より研修会お開催日までの活動状況報告。

当疾病の著名な医師による最新の治療状況の講演。

会員の自己紹介及び情報交換。会員からの医師に対する質疑応答。

平成２２年１０月２２日　消費者庁訪問の件間質性膀胱炎に疾患している患者で、香辛料を摂取しますと、病状が悪化することがありますが、レトルト、冷凍食品、インスタントラーメン、缶詰、ビン詰、酪農製品など工場で生産された製品は原材料が表示されておりますが、スーパー、惣菜店などの店内で加工された食品については、原材料を表示する義務が無い為に、香辛料が添加物として混入しても、分かりません。香辛料が原材料として入っているにも拘わらず、表示が無い為に購入して食して初めて、香辛料が混入していることが判明する場合があります。早速、消費者庁の食品表示課長、同課長補佐と面談、実情を説明して、善処方申し入れを致しました。消費者庁として、他の疾病で同じような事例がないかを調査して、回答するとの事です。

平成２２年１２月１日　参議院会館で間質性膀胱炎の説明会開催

１２月１日に参議院会館会議室にて、公明党厚生労働部会会員各位に東京大学医学部泌尿器科教授本間之夫氏より、間質性膀胱炎について説明。

出席者は公明党より厚生労働部会部会長渡辺孝夫議員、草川副代表、高木美智代代議士、大口善徳代議士、山本博司議員、代理出席６名、公明新聞記者、東京大学医学部泌尿器科本間教授、日本間質性膀胱炎患者情報交換センターより、篠崎副理事長、栗原理事、福井監事、浅野顧問が出席。

本間教授がパワーポイントによって、間質性膀胱炎の現状について説明。

ＮＰＯ法人役員より、被患後の頻尿・疼痛等の苦痛を訴えた。同時に厚生労働省に対する、８項目の要望書を渡辺部会長に手渡した。翌日の公明新聞に説明会の模様が記事として掲載されていた。今後、要望事項の実現に向けて、厚生労働省に働きかけを行うことに公明党が全面的に協力して頂けることになった。

平成２２年１２月２０日　厚生労働省担当部局責任者と面談

１２月２０日、参議院議員渡辺孝夫公明党厚生労働部会長室にて、厚生労働省の健康局疾病対策課中田課長補佐、保険局医療課伊原課長補佐、清原課長補佐、医薬局審査管理課野村課長補佐と日本間質性膀胱炎患者情報交換センターからは栗原理事、浅野顧問、関が出席。先般（１２月１日）に手渡した要望書の８項目について、関より内容説明。説明終了後、厚労省側から回答があったが、初回につき公式とおりの回答であったが、今後、担当部局で要望事項を検討して、患者の苦痛、経済的負担の軽減には努力して行きたいという事であった。私どもも公明党の協力を得ながら、厚労省と接触を重ねていきたい。

平成２２年１２月２８日　手術給付金支払の件

平成２２年６月２日、日本生命保険協会を訪問して、間質性膀胱炎の病状、治療法などを説明して、水圧膀胱拡張の手術を行う時に手術給付金の支払を要請。加盟保険会社のも周知徹底を要請したが、その間にも加盟会社に打診をしたが、要領の得ない回答であったところ、本年１０月に改訂で手術給付金を支払うことを日本生命、第一生命から回答を頂いた。ゆうちょ保険にも同様の要請をしたが、１２月２８日現在未回答である。年始早々に打診して支払を要請する予定であります。今後、水圧拡張する患者の方は、手術給付金の支払の有無を確認してください。当法人からもバックアップいたします。