特定非営利活動法人 日本間質性膀胱炎患者情報交換センター     

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お知らせ

平成28年9月13日 国際フォーラムで開催された泌尿器学会で当法人の篠﨑副理事長が病歴及び現在の状態を発表しました。


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当会のホームページを訪問された際にはぜひ、ご意見をお聞かせください。   

活動状況報告書配布の件

平成23年1月9日開催の「睦月の会」で昨年8月以降の活動状況を記述した報告書を配布いたします。 欠席の方には後日郵送いたします。 NPO法人、日本間質性膀胱炎患者情報交換センターに要望事項がありましたら、当ホームページにて要求してください。 役所・民間会社・諸団体にアプローチをして、少しでも皆様のお役に立ちたいと思っております。 どの様なことでも結構です。可能な限り努力を致します。         

お知らせ第4号発送の件

お知らせ(会報)第4号を平成23年8月20日に発送いたしました。 既にお手元に届いているかと思います。 未着の方は申し出てください。 今回は厚労省健康局長への要望者を添付しております。

日本泌尿器科学会創立百周年事業「泌尿器とわたし」体験手記・エッセー募集の件

日本泌尿器科学会創立百周年祈念事業「泌尿器科とわたし」体験手記・エッセーを募集しています。 1等賞の賞金は100万円です。 応募要綱、原稿、宛先、賞、応募上の注意、お問い合わせ先などは別紙をご覧下さい。 会員の方は奮って、応募してください。      

大阪支部(関西地区担当)開設の案内

平成24年9月25日より、大阪支部を開設いたしました。 所轄法務局の定款変更登記完了に伴い、東京都に大阪支部開設を申請、受理された。 大阪支部は関西地区一円を担当するものであります。 間質性膀胱炎患者の症状に関する情報を患者同士交換して、治癒及び症状の改善に寄与することを目的とします。 当NPO法人は医療法人ではありませんので、具体的な治療法などの提供は、医師法に反する為に、会員の了解の下に症状改善の情報を提供するものです。 当会は入会金・会費等は一切徴収いたしませんので、お気軽に参加してください。 連絡先は近日中に本稿で連絡致します。    

お知らせ(会報第6号)発行

会報第6号を平成24年8月19日に発行。研修会当日に配布いたしました。 内容は厚労省のその後の対応、香辛料添加物など懸案の案件の報告が主な内容ですが、アンケート結果も添付いたしました。 尚、今回より会報は研修会出席者に配布することにしました。 当日欠席で入用の方は、事務局まで連絡下さい。

大阪支部連絡先の件

先日、本稿で連絡いたしました、大阪支部の連絡先をお知らせいたします。 支部長  有田聖子様 電話番号 06-7898-0090 上記の通り、連絡先が決まりましたので、間質性膀胱炎に係る、情報交換を積極的にお願いいたします。 情報交換によって、一人でも多くの患者様の、症状緩和にお役に立てば幸いです。この疾病は現在の処、原因は特定されていませんが、治療に拠って大幅に症状が緩和された方がいます。 当NPO法人は患者同士の情報交換と併せて、厚生労働省始め各種団体に患者の要望事項を申し入れて、実現に努めてまいります。 宜しくご支援の程、お願い申し上げます。大阪支部と言う名称ですが、関西地区一円の皆様にご利用いただければ幸甚です。 東京本部は従来通りです。 参考 03-5696-3553です。 

日本間質性膀胱炎患者情報交換センター総会のお知らせ

日本間質性膀胱炎患者情報交換センター総会開催。 任意団体「睦月の会」と共同開催 日時 平成25年1月13日(日)    11時~14時 場所 東京・中央線四ツ谷駅前プラザF 会費 7000円 内容 平成25年度活動方針、講話、太極   拳実技、歌謡曲、シャンソン他 申込 関 善明03-5696-3553   

間質性膀胱炎患者の頻尿対策を参議院厚生労働部下で 労働委員会で提案される

H25年3月21日の参議院厚生労働委員会で、公明党渡辺議員が間質性膀胱炎患者の、頻尿対策を質問。 以前、日赤医療センターで発行した、トイレを我慢出来ない人に、トイレの順番を譲って欲しいと言うカードを参考に、質問をして頂いた。 国交省総合政策次長が厚労省と連携して、対処したいと答弁をした。 質問の前日に渡辺議員にカードの見本を参議院会館まで届けた。 この事によって、頻尿に難渋している人の解決になれば幸いである。

朝日新聞記事の件(平成25年9月10日~9月14日)

平成25年9月10日~14日にかけて、朝日新聞生活欄に「患者を生きる」という記事が掲載されました。 当法人の理事に就任して頂いている、栗原博氏の闘病記を掲載したものです。 内容は間質性膀胱炎と診断されるまでの経緯と、診断後の治療について記述されています。 最後は膀胱摘出という処置を講じるわけですが、膀胱摘出後に思わぬ事態によって、何回も手術を繰り返して、未だ背中にカテーテルがありますが、膀胱の痛みが消失したわけです。 連載記事を読むうちに間質性膀胱炎で痛みをとる為には、膀胱摘出という手段しかないのかと、患者の一人として不安を覚える次第です。 今後、この記事によって間質性膀胱炎の患者で痛みから逃れる為に、膀胱摘出という手段を選択する患者が増える事に疑念を抱く次第です。 膀胱摘出後には排尿の為の排出口を新設する必要があり、事後の手入れが大変ではないかと思います。 最後は患者の判断ですが、痛みから解放するために、膀胱摘出を推奨する医師が出てこないとは限りません。 詳細は次回の会報に掲載いたします。

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