天疱瘡・類天疱瘡友の会ホームページ

第6回天疱瘡・類天疱瘡友の会学習会・懇親会

日時：2016年4月27日（日）

場所：アクロス福岡607会議室（福岡県福岡市）

平成28年4月15日（日）、久留米大学皮膚細胞生物学研究所の橋本教授（所長）をお招きして、福岡市のアクロス福岡で「第6回天疱瘡・類天疱瘡友の会学習会」が開催されました。橋本教授には、友の会の発足より多大なるご支援ご指導をしていただいていますが、今回は、その橋本教授に「天疱瘡・類天疱瘡、最近の話題」と題して、ご講演をしていただきました。 講演の中では、橋本教授が長年研究されてきた診断法に関する集大成の説明もあり、大変勉強になりました。

今回は、熊本地震の影響もありキャンセルされる方がかなり出ましたが、それでも30名程の方にご参加いただきました。 質疑応答のコーナーでは、皆さんが普段不安や疑問に思っていることについて率直に質問し、久留米大学の橋本教授と石井準教授に丁寧に答えていただき、大変参考になりました。 質疑応答の後、定期総会を開催し定期総会では、「第１号議案　平成２7年度決算報告」 「第2号議案　平成28年度予算案」について会計監査の鐘ヶ江さんより報告があり、 全員一致で承認を得ました。 総会後に開かれた懇親会では、例年同様に先生方を囲んで、病気の不安や困っていることの相談や、患者通しで病気の経過、経験、現在の状況等について意見交換するなど、和気あいあいとした大変有意義な懇親会となりました。

第5回天疱瘡・類天疱瘡友の会学習会・懇親会

日時：2015年3月15日（日）

場所：アクロス福岡607会議室（福岡県福岡市）

平成27年3月15日（日）、福岡市のアクロス福岡で「第5回天疱瘡・類天疱瘡友の会学習会が開催されました。大分大学医学部皮膚科学講座教授　藤原作平先生に「天疱瘡・類天疱瘡という病気とその治療」という題名で御講演をいただきました。天疱瘡・類天疱瘡とはどういった病気か、また様々な治療法やケアの方法など詳しく解説していただきました。質疑応答のコーナーは、質問や悩みを先生方に直接答えていただく貴重な場であり、参加された皆様に大変ご好評をいただきました。総会後に開催される懇親会は、参加者同士、また先生方ともいっそう親睦を深める機会となりました。

第4回天疱瘡・類天疱瘡友の会学習会・懇親会

日時：2014年4月20日（日）

場所：アクロス福岡607会議室（福岡県福岡市）

第3回天疱瘡・類天疱瘡友の会学習会・懇親会

日時：2013年3月24日（日）

場所：アクロス福岡607会議室（福岡県福岡市）

平成25年3月24日（日）、福岡市のアクロス福岡で「第3回天疱瘡・類天疱瘡友の会学習会」が開催されました。 第1、2回は久留米大学医学部の施設を利用させていただき、多くの方々に参加いただき感謝申し上げますとともに久留米大学の関係の皆様には大変お世話になり感謝しております。 学習会開催にあたり、以前から、多くの方々より、都市部で開催してほしいという要望がありました。そこで今回は、皆様のご要望に少しでも叶うようにと福岡市で開催する事としましたが、より大変多くの方々に参加いただきましてありがとうございました。 今回は、岡山大学病院皮膚科の青山裕美先生をお招きして「天疱瘡・類天疱瘡とうまく付き合いましょう！」という題目でご講演いただきました。 参加された会員やご家族の皆さんは、講演の内容が身近に感じたのか、非常に興味深く聞いておられ、熱心にノートに記録しておりました。また、質疑応答の時間には、諸先生方に疑問点や不安な事など多くの質問が寄せられておりました。 学習会開催後に行われた懇親会では、久留米大学皮膚科教授の橋本隆先生、石井文人先生、岡山大学皮膚科准教授青山裕美先生を囲み、疑問や悩みなどの相談や情報交換などが活発に行われました。

第2回天疱瘡・類天疱瘡友の会学習会・懇親会

日時：2012年3月17日（土）

場所：久留米大学旭町キャンパス筑水会館1階中会議室（福岡県久留米市）

第2回目となる「天疱瘡・類天疱瘡友の会」の学習会が平成24年3月17日、久留米大学　筑水会館にて開催されました。 会長の山本正孝より、「学習会は昨年度に続いて二回目となりますが、50名を超える皆様に参加いただいて、お礼を申し上げるとともに、今後とも患者皆様の情報提供の場として発展させていきたいと考えておりますのでご協力をお願いしたい」と挨拶がありました。 　次に、今回の友の会設立からご尽力いただいている久留米大学皮膚科学教室の橋本隆教授に御挨拶をいただきました。教授は以前から患者会の必要性を感じていて、患者会の立ち上げに至った経緯および昨年度に天疱瘡・類天疱瘡友の会が設立、学習会も今回で2回目を開催に至ったことについて、お礼のお言葉と、今後は全国組織の患者会に発展させ、将来的にはアメリカ患者会であるＩＰＰＦとも交流していけるような組織に発展させてほしいとの励ましのお言葉をいただきました。またＩＶＩＧやリツキサンといった最新の治療の現状や、クスリを飲まなくても良いほどによくなる患者もいるなどの明るい話題とともに、今後もよりよい患者の治療に向けて研究を重ねていきたいとご挨拶されました。 　続けて、久留米大学医学部皮膚科学教室，古賀浩嗣先生による「天疱瘡・類天疱瘡の診断について」、久留米大学医学部皮膚科学教室講師，石井文人先生による「天疱瘡・類天疱瘡の治療法」、本友の会の副会長で、山口歯科医院院長の山口先生による「骨粗鬆症予防のためのポイント」のご講演があり、大変参考となるお話を聞くことができました。ご講演のあと、病気の治療法や副作用に関すること、日常生活における注意点など多くの質問が出され、ご講演いただいた先生方から丁寧に返答していただきました。

会合が終わってからは座席の配置を変更し、希望者参加による懇親会が行われました。懇親会では、参加者の自己紹介と病状紹介が行われたあと会員同士の情報交換が行われました。また、学習会でできなかった先生方への質問も行われ、橋本教授に親切に返答いただきました。１時間の短い時間ではありましたがあっという間に過ぎてしまいました。

第1回天疱瘡・類天疱瘡友の会学習会・懇親会

日時：2011年3月26日（土）

場所：久留米大学医学部教育1号館（福岡県久留米市）

2011年3月26日（土）久留米大学医学部教育１号館において、天疱瘡・類天疱瘡友の会を発足することができました。 本友の会は、「天疱瘡・類天疱瘡の病の友が互いの交流を通し連帯感を培うこと、治療支援と生活環境の質的向上を高めること、及び治療方法の対策と研究のため協力する」ことを目的とした、天疱瘡・類天疱瘡としては初めての友の会の組織です。 当日は、患者やご家族、諸先生方など含め35名の参加がありました。 前半では、まず会長の挨拶及び自己紹介の後に、久留米大学医学部皮膚科学教室橋本隆教授「天疱瘡・類天疱瘡とはなにか」、石井文人講師「天疱瘡・類天疱瘡の治療法」、本友の会の副会長でもある山口修先生「口腔粘膜を初発とする自己免疫疾患」のご講演があり、大変参考となるお話を聞くことができました。 後半では、参加者の自己紹介、会則の趣旨説明、会則関連の説明・承認そして役員の選任が行われました。さらに、質疑応答が行われました。 最後に全員で記念撮影を行って閉会となりました。 第1回目の会ではありましたが、有意義な会合であったと感じています。 また、セミナー終了後は「ふくおか乾癬友の会」と合同の懇親会も開催され、お食事をしながら語り合い、親睦を深められました。

石井先生のご講演内容（概要）

「天疱瘡・類天疱瘡の治療」

・自己免疫性水疱症とは...  

・天疱瘡の治療

・自己免疫水疱症の治療

・天疱瘡の診断基準

・天疱瘡の重症度判定基準

・尋常性天疱瘡・増殖性天疱瘡の治療法

・今後期待される新規治療法