お知らせ

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患者さんのための天疱瘡・類天疱瘡セミナーのお知らせ

日時：2024年4月13日（土）午後2時～3時

場所：Zoomを用いたWeb開催

講演1：「どのような病気か？」
　　　　　東京女子医科大学皮膚科准教授山上淳先生

講演2：「どうやって治療するのか？」
　　　　　慶應義塾大学医学部皮膚科学教室准教授高橋勇人先生

質問のお時間お問合せ・お申込み先
　　　　NPO法人皮膚がん・免疫・アレルギー疾患治療支援センター
　　　　担当：齋藤泰子 info@dermy.or.jp

参加をご希望の方は、上記にメールをいただければ、
セミナー視聴用のZoomのURLをお送りいたします。
お名前、メールアドレスをお知らせくださいますようお願い致します。

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患者さんのための天疱瘡セミナーのお知らせ

日時：2024年2月10日（土）午後2時～3時

場所：Zoomを用いたWeb開催講演1：「どのような病気か？」
東京女子医科大学皮膚科准教授山上淳先生

講演2：「どうやって治療するのか？」
慶應義塾大学医学部皮膚科学教室准教授高橋勇人先生質問のお時間

お問合せ・お申込み先
NPO法人皮膚がん・免疫・アレルギー疾患治療支援センター
参加をご希望の方は、上記にメールをいただければ、
セミナー視聴用のZoomのURLをお送りいたします。

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令和5年1月10日更新患者さんのための天疱瘡セミナーのお知らせ

日時：2023年2月25日（土）午後2時～3時

場所：Zoomを用いたWeb開催

講演1：「どのような病気か？」
　　　　　東京女子医科大学皮膚科准教授山上淳先生
講演2：「どうやって治療するのか？」
　　　　　慶應義塾大学医学部皮膚科学教室准教授高橋勇人先生

質問お時間

参加費：無料

お問合せ・お申込み先
　　　　NPO法人皮膚がん・免疫・アレルギー疾患治療支援センター
　　　　担当：事務局齋藤泰子（info@dermy.or.jp）

参加をご希望の方は、上記にメールをいただければ、
セミナー視聴用のZoomのURLをお送りいたします。

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テレビ番組放送のお知らせ

KBC九州朝日放送系列のテレビ番組「とっても健康ランド」にて
天疱瘡について放送予定です。視聴可能な方はご覧ください。

日　時：2021年9月4日（土）午前10:00～10:15

番組名：とっても健康ランド

※番組内容、放送時間などが変更となる場合がございます。

とっても健康らんど番組ホームページ

https://kbc.co.jp/kenko_land/

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患者さんのための天疱瘡・類天疱瘡セミナーのお知らせ

2021年（令和3年）2月27日（土）に「患者さんのための天疱瘡・類天疱瘡セミナー」が開催されます。今回は現状を鑑みてZoom（ビデオ通話ツール）を用いたWeb開催となります。例年、慶応義塾大学病院で開催されていましたが、今回はWeb開催のため、Zoomを使用できる方は参加いただけます。会員でない方もご参加いただけます。ぜひご参加ください。

日　時：2021年（令和3年）2月27日（土）14:00～15:30

場　所：Zoom（ビデオ通話ツール）を用いたWeb開催開催のごあいさつ　　　　　　慶応義塾大学医学部皮膚科学教室教授天谷雅行先生

講演１：「どのような病気か？」
　　　　　　慶応義塾大学医学部皮膚科学教室専任講師山上淳先生

講演２：「どのように治療するのか？」
　　　　　　平塚市民病院皮膚科医長栗原祐一先生

参加費：無料

お問合せ・お申込み先
　　　　NPO法人皮膚がん・免疫・アレルギー疾患治療支援センター

担　当：齋藤泰子

※参加をご希望の方は、下記のメールアドレスにメールをいただければ
　セミナー視聴用のZoomのURLをお送りします。
　お名前、メールアドレスをお知らせくださいますようお願い致します。

　info@dermy.or.jp

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東京都難病相談・医療センター主催
難病・医療相談会～天疱瘡・類天疱瘡～のお知らせ

2021年（令和3年）2月14日（日）に東京都難病相談・支援センター主催「難病・医療相談会～天疱瘡・類天疱瘡～」が開催されます。会員でない方もご参加いただけます。お申込みが多い場合は都内の方優先となります。

日　　時：2021年（令和3年）2月14日（日）12時～17時

相談方法：Zoom（ビデオ通話ツール）または電話を使用した遠隔相談

医　　師：順天堂医学部付属順天堂病院皮膚科准教授　平澤祐輔先生
　　　　順天堂医学部付属順天堂病院皮膚科准教授　吉原渚先生

定　　員：20名（1人25分の個別相談）

お問合せ・申込先
　　　　　東京都難病相談・支援センター
　　　　　〒113-8431 東京都文京区本郷三丁目１番３号
　　　　　　　　　　（順天堂医学部付属順天堂医院１号館２階）

電　　話：０３-５８０２-１８９２（月～金 10時～17時）

※ハガキでのお申込みも可能です。
　相談会名、住所、氏名、電話番号を必ずご記入ください。

お知らせのページ
https://www.juntendo.ac.jp/hospital/lecture/public/detail/lecture_006226.html

開催中止

患者さんのための天疱瘡・類天疱瘡セミナー中止のお知らせ

令和2年2月22日（土）慶応義塾大学病院にて開催予定でした
「患者さんのための天疱瘡・類天疱瘡セミナー」について
新型コロナウィルス感染症の影響を鑑み、中止することになりました。
また時期を見て、開催を計画したいと考えております。
ご迷惑をおかけいたしますが、ご容赦くださいますよう、
何卒よろしくお願い申し上げます。

お知らせ

IPPF（International Pemphigus and Pemphigoid Foundation）
新型コロナウイルス（COVID-19）蔓延に関して、
天疱瘡・類天疱瘡患者さんへの注意点

IPPFコミュニティの多くは、コロナウイルス（COVID-19）の拡散を懸念しています。
封じ込め段階を過ぎており、このウイルスは最終的に私たちのコミュニティのほとんどに拡散するようです。問題となる点は、私たちはこのウイルスについてまだあまり理解していないということです。しかし、天疱瘡と類天疱瘡の患者さん、および免疫不全のすべての人々が深刻な病気のリスクが高いことを知っています。

治療を継続または中断する方が安全かどうかは、確実にはわかりません。体調がすぐれている場合は、薬を止めない方が良いかもしれませんが、治療医に相談して、最善と思われる判断する必要があります。この状況は非常に流動的であり、現在の米国疾病管理予防センター（CDC）のガイドラインの焦点は予防にあります。

IPPFは状況の監視を継続し、イベントスケジュールを評価し、グループミーティング、会議計画をサポートして、患者コミュニティにとって最も有益なものを判断しています。あなたや愛する人が旅行する必要がある場合は、CDCの旅行通知を確認して、自分や家族を危険にさらしていないことを確認してください。

IPPFは、COVID-19の拡散を防ぐために、コミュニティの全員に、COVID-19を警戒し、CDCからの次の推奨事項を実践するように促します。

・病気の人との密接な接触を避けてください。

・目、鼻、口に触れないでください。

・病気のときは家にいてください。

・咳やくしゃみをティッシュで覆い、ティッシュをゴミ箱に捨てます。

・頻繁に触れる物体や表面は、通常の家庭用クリーニングスプレーまたはワイプを使用して
　清掃および消毒してください。

・CDCは、健康な人にはマスクを着用することを推奨していません。
　COVID-19の症状を示す人は、病気の蔓延を防ぐためにマスクを使用する必要があります。　　マスクの使用は、医療従事者や近くにいる人の世話をしている人々にとって非常に重要です。

・特にトイレに行った後は、石鹸と水で少なくとも20秒間手をよく洗ってください。
　食べる前に鼻をかんだり、咳をしたり、くしゃみをした後、
　石鹸と水がすぐに手に入らない場合は、
　少なくとも60％のアルコールを含むアルコールベースの手指消毒剤を使用してください。
　可能であれば、同じ世帯であなたと同居している人も、
　これらの推奨事項に従って、感染して感染する可能性を減らす必要があります。

　熱がある場合、または発熱や咳が出現した場合は、
　医師に連絡する方法を医師に尋ねるのに良いタイミングです。
　医師は、風邪、インフルエンザ、COVID-19などの感染を広めることを避けるために、
　あなたが家にいて診療所に来ないことを望んでいる場合があります。
　電話、電子メール、またはビデオで医師から指示を取得することは、
　医師のオフィスへの不必要な旅行、緊急治療、または緊急治療室を避けるために理想的です。

また、処方薬を補充するための選択肢について話し合って、手元に十分な薬があるか、地元の薬局が配達することを確認することもできます。また、支援が必要な場合に電話をかけることができる家族、友人、隣人のリストを作成することもできます。あなたの健康について質問がある場合は、医療チームにお問い合わせください。医師のアドバイスに従い、CDCと地元の保健部からの最新情報を常に把握しておくことをお勧めします。いつものように、IPPFはサポートと情報を提供します。

COVID-19についてはまだ知らないことがたくさんあります。
しかし、私たちはコミュニティが強力であり、私たち全員が一緒にいることを知っています。
あなたをサポートするために私たちにできることがあれば、
info@pemphigus.org までご連絡ください。

IPPF（International Pemphigus and Pemphigoid Foundation）
ホームページ
http://ja.pemphigus.org/information-for-pemphigus-and-pemphigoid-patients-related-to-coronavirus-disease-covid-19/

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和(なごみ)～関西☆天疱瘡の会～天疱瘡・類天疱瘡学習会開催のお知らせ

関西地区で初めての患者さんの会「和（なごみ )～関西☆天疱瘡の会～」が発足し、
和元年10月13日（日）大阪市立大学医学部学舎にて
和（なごみ )～関西☆天疱瘡の会～天疱瘡・類天疱瘡学習会」が開催されます。
患者さんのための学習会としては、今回は関西地区では初の開催となります。
ぜひ天疱瘡・類天疱瘡の患者様、患者様のご家族様お誘いあわせの上ご参加下さい。
会員でない方もご参加いただけます。

１．日時：令和元年10月13日（日）14時～17時（開場13時半）予定
　　　　　（ご講演 14:00 質疑応答 15:30頃～交流会 16:00 頃～）

２．場所：〒545 8585 大阪府大阪市阿倍野区旭町143
　　　　　　大阪市立大学医学部学舎18階会議（地図はこちらをご覧下さい。）
　　　　　　医学部学舎の地下１階より入って下さい

３．ご講演：天疱瘡治療について」（仮）
　　　　　　大阪市立大学大学院医学研究科皮膚病態学准教授立石千晴先生

４．参加費：５００円
　　 ☆質疑応答コーナーや患者様同士の交流会も予定しております。是非ご参加下さい☆

お申し込みは下記にお問い合わせ頂くか、別途、申込用紙にご記入の上お送り下さい。
（返信用紙は大阪市立大学病院皮膚科のホームページをご覧ください。）

＜会場の地図＞ ※お越しの際は公共の交通機関をご利用下さい。

＜お申込み・お問合せ＞和（なごみ)～関西☆天疱瘡の会～

TEL：090-2924-4599 FAX：0598-21-2520

メールアドレス：kan.tenpousou@gmail.com 窓口担当：今村結美

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患者さんのための天疱瘡・類天疱瘡セミナー開催のお知らせ

平成31年2月24日（土）慶応義塾大学病院にて

「患者さんのための天疱瘡・類天疱瘡セミナー」が開催されます。近郊の方はぜひご参加ください。
会員でない方もご参加いただけます。

日　時：平成31年2月23日（土）15:00～17:00（予定）

場　所：慶応義塾大学病院　新教育研究棟2階講堂（地図はこちらをご覧下さい。）

講演１：「天疱瘡 / 類天疱瘡の病態と診断」
慶応義塾大学医学部皮膚科学教室専任講師　山上淳先生

講演２：「天疱瘡 / 類天疱瘡の治療」
平塚市民病院皮膚科科長栗原祐一先生

参加費：無料

お申し込みは天疱瘡・類天疱瘡友の会のメールアドレス、
または、ご案内にあるメールアドレスまで
お名前、参加人数をお知らせくださいますようお願い致します。

※会場準備の都合上、参加ご希望の方は事前にお知らせ下さい。

tenpousouruitenpousou@gmail.com

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福岡県難病相談支援センター・福岡市難病相談支援センター主催
見えない・見えにくい難病の方のためのメイク講座

平成30年12月3日（月）九州大学病院にて
「見えない・見えにくい難病の方のためのメイク講座」が開催されます。
会員でない方もご参加いただけます。

開催日：平成30年12月3日（月）

時　間：14:00～16:00（13:30受付開始）

主　催：福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター

場　所：九州大学病院北棟2階多目的室（地図はこちら）

対象者：予約先着10名（難病による見えにくさがある人限定）

参加費：無料

講　師：資生堂ジャパン株式会社　大花美代子氏

申　込：福岡県難病相談支援センター / 福岡市難病相談支援センター

電　話：092-643-8292　FAX：092-643-1389

締　切：10月1日（月）

ホームページ：http://www.fnanbyou-c.org/

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福岡県難病相談支援センター・福岡市難病相談支援センター主催
～難病のあなたの強みを探す～キャリアの棚卸講座

日　時：平成30年11月10日（土）13:00～15:30

会　場：パピヨン24 3階第8会議室（福岡市博多区千代1-17-1 地図はこちら）

講　師：坪田晋氏（坪田社会保険労務士事務所）

対　象：求職中または転職を検討中の難病当事者限定

定　員：30名（先着順）

参加費：無料

申　込：福岡県難病相談支援センター / 福岡市難病相談支援センター

電　話：092-643-8292　FAX：092-643-1389

締　切：10月1日（月）

ホームページ：http://www.fnanbyou-c.org/

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東京都難病相談・支援センター主催難病医療相談会

平成30年6月9日（土）順天堂大学医学部附属順天堂医院にて
東京都難病相談・支援センター主催難病医療相談会が開催されます。
この中に天疱瘡も含まれています。
東京都内在住の方はぜひご参加ください。会員でない方もご参加いただけます。
お問合せ、お申込みなど下記をご参照のうえ
東京都難病相談・支援センターまでお願い致します。

日　　時：平成30年6月9日（土）12時から17時まで

場　　所：順天堂大学医学部附属順天堂医院1号館2階
　　　　　〒113-8431　東京都文京区本郷3-1-3

対　　象：都内在住の難病患者、難病の疑いのある方及び
　　　　　その家族の方で相談希望の方

定　　員：30名　1人25分の個別相談です。

担当医師：慶應義塾大学病院皮膚科　専任講師　山上　淳先生
　　　　　順天堂大学医学部附属順天堂医院皮膚科　准教授　平澤　祐輔先生

申込・問い合わせ先
東京都難病相談・支援センター
〒113-8431　東京都文京区本郷3-1-3
順天堂大学医学部附属順天堂医院1号館２階
電話 03-5802-1892 （月曜日から金曜日まで 10時から17時まで）

※事前に予約が必要です。参加は無料です

※ハガキでのお申込みの場合は、
　相談会名、住所、氏名、電話番号を必ずご記入下さい。

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第8回天疱瘡・類天疱瘡友の会学習会

日　時：平成30年4月8日（日）13:00～17:00（受付12:30～）（予定）

場　所：アクロス福岡　西ウイング6階607会議室

　　　　福岡市中央区天神1丁目1番1号（地図はこちらをご覧下さい。）

ご講演：「診療ガイドラインに基づいた類天疱瘡の診断・治療と今後の展望」

北海道大学病院皮膚科　講師　氏家　英之　先生

参加費（懇親会費含む）：会員1,000円　会員でない方2,000円

患者さん同志の懇親会の開催も予定しております。

3月23日（金）までに、郵送、FAX、E-mailにてお申し込みください。
お気軽にお問合せ、お申し込みください。

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患者さんのための天疱瘡・類天疱瘡セミナー開催のお知らせ

平成30年2月24日（土）慶応義塾大学病院にて
「患者さんのための天疱瘡・類天疱瘡セミナー」が開催されます。
近郊の方はぜひご参加ください。会員でない方もご参加いただけます。

日　時：平成30年2月24日（土）15:00～17:00（予定）

場　所：慶応義塾大学病院　新教育研究棟2階講堂（地図はこちらをご覧下さい。）

講演１：「天疱瘡・類天疱瘡とはどのような病気？」
　　　　　　　　　慶応義塾大学医学部皮膚科学教室　教授　天谷　雅行　先生

講演２：「天疱瘡・類天疱瘡はどのように治療するの？」
　　　　　　　　　慶応義塾大学医学部皮膚科学教室　専任講師　山上　淳　先生

参加費：無料

お申し込みは天疱瘡・類天疱瘡友の会のメールアドレスに
お名前、参加人数をお知らせくださいますようお願い致します。

tenpousouruitenpousou@gmail.com