TTR-FAP家族性アミロイドポリニュ-ロパチ-)患者家族の会     


道しるべの会(FAP患者家族会)の紹介

TTRFAP(家族性アミロイドポリ・ニユ-ロパチ-)患者と家族及び支援者の方々との交流、今後の治療法や生活について考えていくことを目的としています。

このサイトは、特定指定難病のひとつ『アミロイドシス疾患』の患者とその家族で作るホームページです。                                    

 

活動の様子

交流会

患者の体験談発表

交流会で料理作り

チーズ・卵・ささ身の燻製

熊大研究グループ講演会

先生からのお話し

交流会

先生からのお話し

お知らせ

2018年 道しるべの会交流会開催します!


患者、患者家族、医療者、支援者で作るアットホームな交流会です。

第1部レクリエーション、患者さんの体験談、熊本大学FAP研究グループの先生からのお話し、グループごとの話し合いなど

第2部患者も先生も皆でワイワイクッキングをしながらの交流。手作りの夕食、食後の出し物も楽しみの一つです。

第3部入浴後は、おつまみ飲み物を片手にリラックスした雰囲気で自由交流。立場を超えて互いに、団は聞けないこと、話せないことなんでも話せる場です。


と き/2018年12月1日(土)午後~2日(日)

ところ/リフレス大牟田


*質問・参加希望の方はお問い合わせからメールして下さい。

書籍販売


        書籍の販売 


献身―遺伝病FAP(家族性アミロイドポリニューロパシー)患者と志多田正子たちのたたかい

             著者・大久保真紀

〈内容紹介〉

FAP(家族性アミロイドポリニューロパシー)は、おもに肝臓でつくられる特殊なたんぱく質が神経や臓器にたまり、 やせおとろえ、やがて死を迎える遺伝性の神経難病。 このFAPは日本では熊本県の荒尾市と長野県に多く見られる。 かつては原因もわからなかったため、奇病、風土病と言われ、 患者やその家族が激しい差別にさらされてきた歴史をもつ病気である。 患者数は、専門医によると、日本国内で約1,000人と言われている。 現在でも根治療法はなく、唯一の対症療法とされるのが、肝臓移植である。 本書は、突然、きょうだいが倒れてその看護に追われていた一人の女性・志多田正子が、 同じ病院に似たような症状で入院している患者がいることに気づき、 きょうだい同様に看護に奔走するなかで、FAP患者たちが置かれた過酷な状況を目の当たりにしたところから、 彼女と患者たちのたたかいの幕が上がる。

 【第一部】は、この病気に病名さえついていない時代に、志多田正子がどのようにFAPと出会い、向き合い、格闘したか。 そして、彼女が患者たちに寄り添う姿を通して、患者がどんな苦しみ、悲しみ、迷い、悩みをもちながら闘病していたのか。 やがて、病気の原因がわかり、診断法が確立されていく中で、医療側と患者たちとの関係、その間に入って心を砕く志多田が、 よりよく生きるために「患者会」を発足させる経緯を記した。

 【第二部】は、海外での脳死肝臓移植という新たな治療法が登場し、光明が見えたと、それにかける患者と志多田たちを追った。 だが、肝臓移植は根治療法ではなく、また移植もすべての患者が受けられるわけではなかった 。医療の進歩とともに、海外での手術に必要な費用は莫大で「命は平等ではない」という現実をつきつけられた患者たちの苦悩を紹介する。

 【第三部】は、海外での肝臓移植が不可能になり、浮上していく成人間での生体肝移植の問題を取り上げる。 親から子へだけでなく、夫から妻へ、妻から夫へ、子どもから親へと次々と広がっていく生体肝移植。 多くの患者の命が助かっていることは間違いないが、健康な人を傷つけることを前提にした手術であり、 またFAPが遺伝病であるからこその問題もある。 生体肝移植、遺伝子診断など医療の進歩によって可能になったさまざまな医療技術に、患者がどう向き合っていくのか。 悩みは尽きない。 40年以上にわたってFAP患者を見つめ、支援し続けてきた志多田の、いまを生きる患者たちとその家族への、 そして、未来の患者たちへのメッセージを記した胸に響く魂のルポルタージュ。

     ¥3000 *購入ご希望の方はお問い合わせからメールからお申込み下さい。


 



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