TTR-FAP家族性アミロイドポリニュ-ロパチ-)患者家族の会     

患者会のあゆみ

病気の歴史原因わからず治療法もない暗闇の時代)

戦後しばらくのころ、地域で特定の家系に集中する奇病と考えられていた  

1966年医学者から「家族性アミロイドーシス」という名称で認定される  

1975年FAPを含む「アミロイドーシス」を対象にした厚生省の調査研究事業始まる  

1979年10月から治療費の公費負担が始まる

1990年に肝臓移植が有効であることがわかる  


患者会のはじまり新たな苦難のはじまり)  

1987年11月アミロイドーシス熊本シンポジウムが開催。スウェーデンの患者会に刺激を受ける

1988年2月に患者たちの作文集「道しるべ」の第1号発刊 

1989年(平成元年)8月地域のFAP患者で構成する 「道しるべの会」を発足


患者会の活動の歴(試行錯誤の時代 )

1990年3月「道しるべの会」主催で、長野のFAP患者との交流のため 小川村へ

1990年9月「道しるべの会」は氏名の公開や病名等の表記について検討し「FAP(アミロイドーシス)」で統一することに決定

1991年5月FM中九州がS会長の闘病生活について番組を放送  

1992年3月文集「道しるべ」1号から12号までまとめた『命ある限り』を発行  

1993年3月熊本県民テレビがS会長のドキュメンタリー「いつまでも教師でいたい」を放映  

1994年2月スウェーデンで日本人FAP患者第1号の肝移植成功

1994年6月「道しるべの会」主催で、第1回の1泊2日の嬉野温泉旅行




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