熊本市難病・疾病友の会（ボチボチの会）

１）発病の機構が明らかでない

２）治療方法が確立していない

３）希少な疾患である

４）長期の療養を必要とする

という４つの条件を必要としていますが、指定難病にはさらに、５）患者数が本邦において一定の人数（人口の約０．１％程度）に達しないこと、６）客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が成立していること、という2条件が加わっています。

　難病のうち、患者の置かれている状況からみて 良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いもので、 以下の要件の全てを満たすものを、 厚生科学審議会の意見を聴いて厚生労働大臣が指定

指定難病の要件 1）発病の機構が明らかでない。 2）治療方法が確立していない。 3）長期の療養を必要とする。 4）患者数が日本の人口の0.1％程度以下（現在総人口は約1.27億人なので、約12.7万人程度以下）。 5）診断に関し、客観的な指標による一定の基準が定まっていること。 （厚生労働省　指定難病検討委員会資料より）

この5つの条件のうち、どれかひとつでも欠けると認定は受けられなくなります。患者数が多過ぎたり、療養の程度が軽かったりすれば、指定を受けるのは難しくなります。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　【出展】厚生労働省　難病対策資料